Etats généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille (2)



4/ LA PLACE DES ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES

Ce que disent les adolescents et jeunes adultes :
Trop âgés pour rester en oncopédiatrie, trop jeunes pour être traités chez les adultes, les ados sont en marge. Les relations parentales sont jugées par ces adolescents encore plus complexes, ils souhaitent soutenir le rythme scolaire malgré la maladie et doivent affronter les risques de stérilité et le prélèvement de sperme. La place du « petit ami » est évoquée et mérite d’être reconnue.

Ce que recommandent les professionnels et associations :
. La création d’outils spécifiques : livrets, groupe de réflexion pluridisciplinaire…
. La création des Unités pilotes de cancérologie de l’adolescent et du jeune adulte afin de coordonner la prise en charge du cancer à cet âge de la vie. Ces Unités, conçues à partir d’expériences abouties et reliées à des services existants, permettront d’apporter un soutien adapté, de maintenir la vie et le projet social de l’adolescent (prise en compte de sexualité et de la préoccupation de la fertilité) et de respecter au mieux leur autonomie.

5/ MAINTIEN DU LIEN SOCIAL ET AIDE DANS LA VIE QUOTIDIENNE

Ce que disent les familles :
Les familles doivent relever une triple défis : organiser leur vie au travail, à l’hôpital et en famille, elles souhaiteraient un cadre juridique adapté. Concernant le travail : les familles se sentent plus utiles auprès de leur enfant malade qu’au travail avec un corollaire immédiat après l’annonce du diagnostic, la cessation totale ou partielle de leur activité professionnelle.

La prise en charge est jugée beaucoup trop complexe et impacte terriblement sur la qualité de vie des familles. Le lien avec la vie scolaire, collège et lycée sont pour les familles et jeunes malades indispensable. Les associations sont d’une grande aide aux côtés des familles pour maintenir ce lien et les soutenir.

Les recommandations des associations :
Les recommandations portent sur l’école, l’université, le travail (des jeunes adultes et des parents), les démarches financières et administratives. Les associations souhaitent que les lois soient appliquées sur l’accueil d’enfants handicapés dans le système scolaire, que les postes d’enseignants soient maintenus dans les services de pédiatrie, qu’il n’y ait pas de surprimes d’assurance lors de demande de prêts, qu’un seul centre de référence soit créé à la CAF…

Un engagement commun pour une démarche d’envergure
Initiée par l’UNAPECLE via ses 35 associations membres et ses partenaires institutionnels et associatifs, cette démarche a permis à plusieurs centaines de personnes de participer aux 11 réunions qui ont eu lieu entre octobre 2009 et mars 2010.
Les témoignages ont été recueillis par Claire Compagnon et Sarah Mélhénas via l’organisation de débats participatifs dans toute la France et la mise en place d’un blog permettant à tous ceux qui le souhaitent de témoigner. Les familles ont ainsi pu faire remonter leur difficultés, expériences, attentes et propositions pour améliorer et faire évoluer les modalités de prise en charge et d’accompagnement pendant et après la maladie.

« La prise en charge d’un enfant, adolescent ou jeune adulte atteint de cancer est tout à fait spécifique. Il s’agit d’Etres en devenir dont le futur va être modifié par la maladie. Nous préparons ces Etats Généraux depuis des mois afin d’identifier au plus près et au plus juste les difficultés rencontrées par ces familles et ces enfants (prise en charge de la douleur, suivi posttraitement, scolarité/université pour les uns, insertions professionnelles pour les autres, maintien du lien social, séquelles et construction de l’avenir…). Notre objectif est d’en rendre compte au moment où la pédiatrie doit continuer à exister dans son excellence et au moment où le plan cancer 2 se déploie », Catherine Vergely, présidente de l’UNAPECLE.

Source : COMM Santé au nom de l’UNAPECLE




NEWSLETTER

Inscrivez vous à notre newsletter et recevez les dernières tendances beauté, bien-être et forme !