L’enquête sur la santé physique et mentale de la fondation MGEN pose des questions éthiques



Devant l’émotion de parents d’élèves, une enquête sur la santé des enfants parisiens âgés de 5 ans vient d’être suspendue. La mairie de Paris a dénoncé la convention qui la liait à cette enquête.
La fédération parisienne des conseils de parents d’élèves (FCPE) a demandé l’arrêt de cette étude et la destruction des questionnaires. Cette étude qui devait être menée auprès de 2800 enfants scolarisés dans 200 écoles publiques de Paris avait pour objectif « de mieux cerner les facteurs d’amélioration et de détérioration de la santé mentale et physique des enfants ».

Cette étude comprenait un bilan médical, un questionnaire enseignant et un questionnaire parents. Il s’agissait aussi 5 ans après la première étude, de proposer un nouveau bilan aux enfants ayant participé à l’étude. Les questions sont très intimes, très intrusives : « Avez-vous du plaisir à être ensemble ? » (avec votre enfant), « Vous arrive t-il de lui dire « Va-t-en je ne veux plus te voir quand il (elle) a fait une bêtise ? » »;
une série de questions explore la « santé émotionnelle des parents », la consommation d’alcool, leur moral (trouble de l’humeur) et leur situation socioprofessionnelle.

Cette nouvelle polémique fait suite à celle sur le rapport de l’Inserm de septembre 2005 sur le trouble des conduites des enfants qui recommandait le dépistage des enfants et une prise en charge psychothérapeutique des enfants « porteurs » de troubles voire un traitement médicamenteux.
Le collectif Pas de zéro de conduite pour les enfants de trois ans s’était élevé contre la proposition de dépistage systématique inscrit dans le projet de loi de prévention de la délinquance et recueillait au début de l’année 2006, 200 000 signatures en quelques mois. Le projet de dépistage avait alors été retiré. Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) saisi sur l’expertise Inserm soulignait un certain nombre de risques éthiques notamment le risque de stigmatisation des enfants, de confusion entre les rôles du corps médical et de tiers, le risque médicamenteux, d’une médecine prédictive et de son impact sur les populations enquêtées et enfin le CCNE soulignait la tendance actuelle de médicaliser des problèmes qui relèvent de l’environnement social, économique et culturel. Cette mise en garde est totalement d’actualité pour l’étude de la fondation MGEN.

On ne peut s’empêcher devant cette étude de la fondation MGEN très centrée sur les troubles du comportement de l’enfant de s’interroger sur les finalités de cette étude. S’agit-il pour l’avenir d’envisager le dépistage systématique des troubles du comportement chez l’enfant par questionnaire ?
Car somme toute, les facteurs de détérioration de la santé mentale des enfants sont connus : il vaut mieux avoir des parents, en bonne santé, bien équilibrés, ayant du temps disponible, non alcooliques… que l’inverse.

Dépister les troubles émotionnels, l’hyperactivité est devenu courant aux USA. Les enseignants y jouent même un rôle important : ils vont jusqu’à exiger que l’enfant turbulent soit vu par un médecin et soit traité par un psychotrope. C’est ainsi que 8 millions d’enfants américains, aujourd’hui, sont sous traitement psychotropes, ce qui représente un véritable problème de santé publique.
La fondation MGEN franchit le pas en proposant aux enseignants un questionnaire explorant les troubles émotionnels. Cette confusion des rôles et des métiers devient problématique. Il ne faut pas demander aux enseignants qui ont la charge d’apprendre à lire et à écrire de s’inscrire dans de telles logiques de dépistage susceptibles de coller une étiquette aux enfants et de changer ainsi leur vision de l’enfant qui, pour eux, est investi tout d’abord comme un élève.

D’autres questions éthiques sont posées par cette étude. Celle relative à la confidentialité puisque un second bilan est proposé aux mêmes enfants cinq ans après la première phase de l’étude et qu’il sera donc possible de remonter aux questionnaires initiaux. Celles concernant la formulation des questions ;
certaines relèvent d’une conception normative de l’éducation et apparaissent discutables, d’autres sont très intrusives et susceptibles de culpabiliser et d’inquiéter les parents. Ainsi la question de la mort d’un animal important pour l’enfant dont tout le monde comprend que cela a pu avoir un impact émotionnel sur l’enfant est suivie des questions concernant la perte d’emploi des parents et de celle des problèmes d’argent. S’est-on interrogé sur l’impact potentiel de ces questions sur les familles et donc leur enfant, impact qui pourrait être loin d’être anodin chez des parents fragiles ?

Le déficit d’information de cette enquête a largement été souligné ; les fédérations de parents d’élèves parisiennes n’ont pas été informées. Bien que la fondation MGEN souligne que seules cinq écoles ont été réticentes, il faut rappeler le cadre d’autorité de l’école et du médecin scolaire. Comment refuser une enquête demandée par l’école de son enfant, réalisée au décours de son examen médical, et soutenue par l’académie de Paris et la Ville ?

Pour le moins, il est indispensable de faire intervenir un tiers dans les décisions et principes de mises en route de telles enquêtes. Et les fédérations de parents d’élèves constituent un tiers institutionnel. Ce principe simple est celui de la démocratie sanitaire et on ne peut y déroger devant une étude concernant des milliers d’enfants. Il est garant, en partie, d’une
recherche scientifique de qualité.

L’émotion des parents d’élèves est compréhensible. L’Inserm, suite à la polémique sur l’expertise sur le trouble des conduites, s’est engagé à faire passer ses expertises devant un conseil scientifique et son comité d’éthique. Il devrait en être de même pour l’ensemble des recherches dans le champ de santé mentale. Ceci est d’autant plus important que nous avons besoin de données sur la santé mentale des enfants et en particulier d’études françaises.

François Bourdillon
Président de la Société française de santé publique




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