Trans-Forme, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés, grâce à ses actions de sensibilisation au don d’organes, aide Sabrina, Christian et bien d’autres greffés … à vivre mieux !
L’ASSOCIATION TRANS-FORME
Créée en 1989, l’association Trans-Forme a pour but de promouvoir la nécessité et l’utilité des dons d’organes, par l’image positive donnée par les transplantés et les dialysés pratiquant une activité physique et sportive :
** Sensibiliser le grand public et réhabiliter les transplantés et les dialysés par l’activité physique et sportive
** Favoriser la recherche dans les domaines de la greffe, de la dialyse et du sport
LA COURSE DU COEUR
Lorsqu’il y a presque vingt ans, le fondateur de l’association Trans-Forme, son actuel directeur Olivier Coustere, aidé par quelques personnes transplantées comme lui et des médecins amis de l’association, sollicitèrent l’appui des médecins « greffeurs » pour faire du sport, ils n’eurent que scepticisme pour réponse ! Encore moins envisageable, d’obtenir alors du corps médical son aval au principe de jeux nationaux des transplantés et dialysés qu’ils voyaient comme douce folie… Aujourd’hui la Course du Cœur, dont la première a eu lieu en 1985, bénéficie du soutien des plus éminentes personnalités du monde médical de la transplantation.
* La « Course du cœur » est une course à pied effectuée par équipes, qui réunit plus de 200
coureurs volontaires d’entreprises autour d’une équipe de 14 coureurs transplantés sur un
parcours de 750 kilomètres en relais non-stop pendant 4 jours et 4 nuits, entre Paris et
Courchevel.
* La 23ème édition de la Course du Cœur se déroulera du 25 au 29 mars 2009
* La sensibilisation court aussi…
Dans le cadre de l’opération « 10 000 cœurs à l’hôpital », les enfants d’une centaine d’écoles viendront comme chaque année, tout au long du parcours, à la rencontre du convoi encourager les coureurs transplantés et leur remettre les cœurs confectionnés quelques jours avant la course. Cette opération est l’opportunité pour les instituteurs de consacrer, en classe, un moment d’information et de sensibilisation à la question du don d’organes. Les enfants ont la liberté de créer des dessins, des poèmes, de confectionner des cœurs de toutes sortes. Ainsi ce sont plus de 30 000 cœurs collectés en 2008 qui ont été remis par Trans-Forme aux praticiens des unités de transplantation, en témoignage de soutien et d’encouragement aux personnes en attente de greffe.
Tout le monde peut venir encourager les coureurs et apporter des coeurs sur le parcours.
LES GRANDS PROGRAMMES
** Programme pédiatrique de Trans-Forme
En élaborant son tout nouveau programme pédiatrique, l’association a souhaité étendre ses actions de sensibilisation à un public plus jeune. Cela passe par une grande diversité de projets ambitieux et d’actions concrètes aux résultats déjà palpables…
La sensibilisation du jeune public passe avant tout par l’opération 10 000 Coeurs pour l’hôpital qui est menée chaque année en parallèle de la Course du Coeur. Les enfants d’une centaine d’écoles viennent chaque année, tout au long du parcours, à la rencontre du convoi encourager les coureurs transplantés et leur remettre les cœurs confectionnés quelques jours avant.
Cette opération est l’opportunité pour les instituteurs de consacrer, en classe, un moment
d’information et de sensibilisation à la question du don d’organes. Les enfants ont la liberté de créer des dessins, des poèmes, de confectionner des cœurs de toutes sortes. Ainsi ce sont plus de 30 000 cœurs collectés en 2008 qui ont été remis par Trans-Forme aux praticiens des unités de transplantation, en témoignage de soutien et d’encouragement aux personnes en attente de greffe.
Trans-Forme s’adresse également directement aux jeunes transplantés et dialysés. Lancée en
juin 2008, la campagne «A toi de jouer» sensibilise des jeunes dialysés et transplantés au coeur même des hopitaux grâce à la création d’un poster promouvant les bienfaits de l’activité physique comme outil de réhabilitation. A chacune des manifestations qu’elle organise (Jeux Nationaux et Mondiaux) l’association invite les enfants transplantés à participer et leur proprose de prendre part à de nombreuses activités de découverte et d’initiation. Lors des jeux Mondiaux d’Hiver, la Nicholas Cup leur est même entièrement dédiée. Cette course, baptisée ainsi en mémoire d’un jeune garçon américain dont les organes ont permis de sauver 7 patients italiens en attente de greffe, réunit dans la joie des enfants transplantés du monde entier.
** Programme «APS à l’hôpital»
La vocation de ce projet est de mettre à disposition des patients transplantés l’information
nécessaire sur l’activité physique et sportive – thérapie auxiliaire vers la reconquête du corps
– et de la tête – après la maladie – pouvant être pratiquée par les patients après la greffe,
et ce, dès leur séjour à l’hôpital. En effet, il pourrait être envisagé la mise à disposition des
structures d’accueil physique et sportives en établissement hospitalier, afin d’organiser des
ateliers médico-sportifs au sein même de l’hôpital, sur le modèle déjà existant des protocoles de rééducation des insuffisants cardiaques ou transplantés du cœur, élargi à tous types de transplantés ou dialysés. Une phase « pilote » est actuellement menée au sein du service de transplantation du Professeur Christophe Legendre de l’Hôpital Necker à Paris.
La première étape de ce projet concerne la diffusion élargie de documents pédagogiques introduisant la « thérapie auxiliaire » que sont l’entretien gymnique, la réadaptation à l’effort, voire la pratique sportive. Ces documents comportent des exemples d’exercices physiques concrets, qui pourraient être un premier pas sur le long chemin de la réappropriation d’une vie « normale » et notamment du recouvrement des capacités physiques. Ces documents sont diffusés aux patients lors des consultations par les infirmières. Dans ce cadre, 1400 patients seront touchés chaque année dont les nouveaux greffés, lors de leur première biopsie.
Ils soutiennent Trans-Forme:
D’éminentes personnalités du monde médical
– Mr le Professeur Christian Cabrol, pionnier européen des greffes cardiaques
– Mr le Professeur Jean Dausset, Prix Nobel de Médecine (1981)
– Mme Emmanuelle Prada Bordenave, Directrice Générale de l’Agence de la biomédecine
Des partenaires institutionnels fidèles
– Le Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative
– Le Ministère de l’Education Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche
De nombreuses personnalités sportives comme Maud Fontenoy, Yannick Noah, Richard Dacoury, Erik Boisse, …
Et pour plus d’informations sur la greffe en France: www.agence-biomedecine.fr
Source: Vie Publique au nom de l’Association Trans-Forme
