Daniel FASQUELLE, Député du Pas-de-Calais, commente le projet d’avis du Conseil Economique, Social et Environnemental, sur le coût économique et social de l’Autisme :
« Suite à la pétition citoyenne(1) portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail.
S’il soulève très justement de nombreux problèmes et émet des préconisations fondamentales, ce projet n’apporte toutefois pas d’éléments neufs et ne répond pas assez clairement à trois questions au regard des conséquences financières, économiques et sociales de l’autisme en France.
La première concerne le coût pour les familles. Il faut savoir, en effet, que le système actuel ne rembourse pas les prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé(2).
Ce non remboursement des seules méthodes dont l’efficacité a pu être scientifiquement prouvée entraîne d’importantes difficultés financières pour les familles qui souhaitent suivre les recommandations de la HAS et constitue une inégalité fondamentale devant l’accès aux soins et une véritable discrimination par le revenu des parents. En effet, la plupart des familles n’a pas les moyens de payer les services des professionnels dont elles ont besoin, et ce d’autant plus que l’autisme entraîne en moyenne une perte de revenus d’environ 14% pour un couple(3) (les parents étant presque toujours obligés d’aménager leur temps de travail à la baisse) et que le revenu global d’une famille comportant un enfant autiste est en moyenne 28% inférieur à celui d’une famille d’enfants en bonne santé et 21% inférieur à celui d’une famille comportant un enfant porteur d’un problème de santé autre que l’autisme(4). Les conséquences sociales d’une telle situation sont dramatiques, puisque près de 80% des couples parents d’un enfant autiste se séparent, soit environ 400 000 ménages brisés.
Une autre question à laquelle le rapport ne répond pas assez clairement est celle des moyens aujourd’hui captés par la psychanalyse, que ce soit pour dépister, prendre en charge, former, voire faire de la recherche. Une redistribution massive de ces moyens, comme je le suggère dans ma proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l’autisme, permettrait sans aucun doute à la France de rattraper une partie de son retard et de sortir de son isolement. Nous en sommes malheureusement loin. Et c’est une autre inégalité tout aussi scandaleuse : selon que vous serez dirigé vers le bon professionnel ou non, votre enfant bénéficiera des bonnes méthodes ou perdra des années précieuses, les recommandations de la HAS étant malheureusement loin d’être suivies par les professionnels français.
Au-delà de cette double inégalité scandaleuse des familles et des autistes devant la vie, il faut souligner l’immense gâchis humain et financier auquel nous assistons dans notre pays. Les méthodes éducatives et comportementales permettent, en effet, une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec TED . Priver les personnes avec autisme d’accéder à ces méthodes d’accompagnement revient donc à les priver de la chance de pouvoir gagner en autonomie et vivre dignement leur handicap. Cela revient à les enfermer dans le cercle vicieux du sur-handicap et de l’exclusion, qui les amène trop souvent vers l’hôpital psychiatrique. Près de 60 % des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont en effet autistes , ce qui constitue une exception française très inquiétante.
Devenues adultes, les personnes autistes n’auront aucune chance d’être autonomes et resteront à vie à la charge de l’Etat (en institution spécialisée ou hôpital psychiatrique) ou de leurs parents. En revanche, les enfants et adolescents autistes correctement accompagnés feront des progrès parfois considérables et gagneront en autonomie, jusqu’à devenir financièrement indépendant pour certains. Une projection budgétaire simplifiée permet d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale d’une cohorte d’enfants autistes en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans).
Dans ces trois dimensions et en particulier la dernière, le rapport du CESE nous laisse insatisfaits, même si, sur plusieurs points, il va indéniablement dans le bon sens. C’est pourquoi je vais déposer dès aujourd’hui une résolution pour demander une commission d’enquête parlementaire sur le coût et le financement de l’autisme en France, résolution que je demande à mes collègues parlementaires, toutes tendances confondues, d’appuyer pour que nous mettions fin tous ensemble et le plus vite possible au scandale français en matière d’autisme. »
Daniel FASQUELLE
Député du Pas-de-Calais
(1) Lancée par le Collectif Autisme
(2) Selon la HAS (recommandations de bonnes pratiques de mars 2012), est adaptée une prise en charge par des équipes formées aux méthodes ayant fait preuve de leur efficacité (ABA, Teach, Denver), avec un taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant et un rythme hebdomadaire d’au moins 20 – 25h par semaine
(3) Guillermo Montes, Jill S. Halterman, Association of Childhood Autism Spectrum Disorders and Loss of Family Income, Pediatrics vol. 121 No. 4, April 2008.
(4) Zuleyha Cidav, Steven C. Marcus, and David S. Mandell, Implications of Childhood Autism for Parental Employment and Earnings, publié en ligne dans Pediatrics (journal officiel de l’académie américaine de pédiatrie), mars 2012
