Des risques mal connus du grand public
Les maladies de la grossesse et leurs effets sur la santé du foetus et de l’enfant en devenir n’étant pas traitées par les pouvoirs publics et les autorités de santé comme des priorités de santé publique, elles ne sont pas perçues par le grand public comme un risque réel pour la santé des femmes enceintes et du bébé qu’elles portent.
Un sondage sur la prématurité, mené en octobre 2009 par l’Institut CSA à la demande de la Fondation PremUp, montrait que si les préoccupations et les inquiétudes des Français face à ce phénomène sont directement liées à leur proximité personnelle avec une naissance intervenue avant terme dans leur entourage, ils n’ont qu’une connaissance limitée des facteurs pouvant déclencher une naissance prématurée, et en particulier des pathologies de la grossesse.
Si 61 % de la population anticipent assez bien les conséquences défavorables de la prématurité, les Français n’ont pas une conscience très nette des véritables facteurs de risque d’un accouchement prématuré. Ils placent en tête le tabac et l’alcool et la pénibilité des certains métiers pour les femmes enceintes, et en troisième position, les dangers d’une grossesse tardive après 40 ans. Les grossesses multiples n’apparaissent comme un facteur de risque important que pour 51 % des Français, et 40% seulement d’entre eux associent prématurité et grossesse difficile (38% des hommes et 41% des femmes).
b) Un gigantesque chantier de recherches scientifiques à mener
Parent pauvre de la recherche scientifique en France, la périnatalité a devant elle un gigantesque champ d’interrogations et de découvertes pour faire baisser ces chiffres alarmants, explique Danièle Evain Brion, Directrice de la Fondation PremUp et animatrice de ce réseau des soignants et de chercheurs engagés dans la protection de la grossesse et la lutte contre la prématurité. « En tant que chercheur, je suis intimement persuadée que la santé à l’âge adulte dépend pour beaucoup de la qualité de la vie périnatale. En tant que médecin, je déplore souvent d’être impuissante à diagnostiquer une grossesse à risques ou une menace d’accouchement prématuré. Les progrès scientifiques et le développement des soins sont au coeur de ce combat pour la bonne santé des femmes enceintes et de leur bébé. Même si elle est lente et difficile, la recherche est la seule voie qui permettra à terme d’améliorer le diagnostic de ces affections et les approches thérapeutiques contre ces affections afin que toutes les grossesses se déroulent aussi normalement que possible et que tous les bébés naissent en bonne santé ».
c) La réponse PremUp pour pallier l’insuffisance des fonds publics consacrés à la recherche en périnatalité
La Fondation de coopération scientifique PremUp est la seule institution de recherche et de soins dédiée spécifiquement à la naissance et à la période périnatale dans notre pays. Elle a été créée en 2007, à l’initiative des ministères de la Recherche et de la Santé, par l’INSERM, l’AP-HP, le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil et les universités franciliennes Paris Descartes, Paris Diderot, Pierre et Marie Curie, Paris Est-Créteil et Paris Sud, pour accélérer le développement des connaissances dans le cadre d’un programme multidisciplinaire de développement des soins et de la recherche en périnatalité.
Dès sa création en 2007, la Fondation PremUp a identifié les domaines dans lesquels les connaissances scientifiques devaient être approfondies en priorité : l’influence de l’environnement maternel sur les fonctions placentaires, la croissance foetale et le devenir de l’enfant, la physiopathologie de l’accouchement prématuré, des lésions cérébrales et pulmonaires de l’enfant prématuré, les biomarqueurs de valeur prédictive et le développement de nouveaux outils d’imagerie médicale, les traitements préventifs de l’accouchement prématuré et la protection pharmacologique du cerveau et du poumon du nouveau-né prématuré.
Pour mener à bien cette mission, PremUp s’appuie sur un pôle de 220 chercheurs axés sur les connaissances scientifiques sur la mère et l’enfant et un pôle de soins constitué à ce jour de six centres périnatals franciliens de type III -prenant en charge chaque année environ 20.200 naissances : les Maternités et Services de néonatologie du centre hospitalier Cochin Port-Royal, des hôpitaux Robert Debré, Antoine Béclère/Clamart, Armand Trousseau et Bicêtre, et du Centre hospitalier intercommunal de Créteil.
Pour palier l’insuffisance des financements publics affectés à la périnatalité, l’état français avait accordé à PremUp la reconnaissance d’utilité publique, manifestant ainsi le souhait que la Fondation fasse appel à des financements privés pour lutter plus efficacement contre la prématurité et ses séquelles. PremUp a alors mis en place une politique de partenariat avec des institutions privées. La Fondation Air Liquide soutient par exemple le programme de recherche PremUp sur les maladies respiratoires chroniques des bébés prématurés.
En 2011, face aux difficultés de financement de ses recherches par le seul biais de sources privées, PremUp s’est vue contrainte d’en appeler au grand public pour mener à bien certains de ses programmes prioritaires de recherche.