L’expertise de l’Unité de Psycho-Oncologie de l’Institut Gustave Roussy accompagne les enfants et épaule leurs parents dans l’épreuve.
Pour veiller au bien-être des enfants, l’association « Les amis de Mikhy » a choisi de s’appuyer sur le savoir-faire et l’humanité de l’Unité de Psycho-Oncologie de l’IGR, pionnière en la matière. Premier centre de lutte contre le cancer en Europe, l’Institut Gustave Roussy prend en charge les enfants atteints de cancers rares ou fréquents, à tous les stades de la maladie au sein d’un établissement où soins, recherche et enseignement sont étroitement liés. Tant que les enfants souffriront, tant que de nouvelles pistes pourront être explorées pour combattre la douleur et apporter de nouveaux espoirs, l’association « Les amis de Mikhy » se battra. Plus nombreux nous serons, plus forts nous serons pour aider les enfants à supporter l’épreuve de la maladie.
À la douleur de la maladie, à la lourdeur des traitements, aux difficultés à communiquer ne doit pas s’ajouter l’enfermement dans le silence. Notre rôle est d’écouter l’enfant, de lui donner tous les moyens de s’exprimer, de diminuer ses angoisses et de faciliter les échanges avec ses parents et l’ensemble de son entourage.
Dr Clémentine Lopez, Pédopsychiatre de l’Unité de Psycho-Oncologie de l’IGR.
Quand je vous aurai bien répété que la vie est un enfant qu’il faut bercer jusqu’à ce qu’il s’endorme, j’aurai dit tout ce que je sais.
Voltaire
Il y a des jours qui comptent plus que tout dans une vie.
Le 23 février 2011, Mikhaël nous quittait. Trois mois auparavant, qui aurait pu imaginer que ce petit garçon joyeux, plein de vie, toujours entouré d’amis et en très bonne santé, partirait si vite ?
Des maux de tête persistants, des examens et ce jour du 22 novembre 2010 qui a brutalement fait basculer sa vie. Gliome infiltrant du tronc cérébral : des mots terribles pour désigner une tumeur cérébrale, inopérable et incurable.
Tout s’enchaîne alors très vite. Impossibilité de marcher, vision et audition altérées, anxiété et toujours ces maux de tête. Biopsie, radiothérapie, traitements intensifs… les efforts sont vains. Pourtant, malgré la souffrance et tous les médicaments, Mikhy a toujours gardé intact pendant ces trois mois, son intelligence, sa vivacité d’esprit, son courage.
Le 7 février, une première alerte vitale a eu lieu, 4 autres suivront. Mikhy est parti plus de 15 jours après.
15 jours, c’est très peu dans une vie, mais c’est immense en regard de la durée de sa maladie. 15 jours intenses, 15 jours et nuits fusionnels, 15 jours d’amour donnés par Mikhy comme un cadeau à ses proches.
Un an après son départ, en mémoire de sa générosité, sa famille, ses amis, ont souhaité créer le 23 février 2012 l’association « Les amis de Mikhy » pour soutenir autant que faire se peut, tous les enfants atteints de cancer ou de tumeur cérébrale. Pour tisser un fil de solidarité auquel pourront se raccrocher tous ces enfants qui sont ses « amis ».
Pour que le combat de Mikhy permette d’adoucir et de prendre en compte la souffrance physique et morale des enfants.
Devant le manque de structures et de moyens spécifiques pour accompagner les enfants et leurs familles dans ces moments difficiles, l’association « Les Amis de Mikhy » s’est donné pour mission de soutenir des initiatives visant à prendre en charge la souffrance psychologique et physique des enfants atteints de cancers.
> Améliorer le bien-être psychologique de l’enfant
Grâce à la générosité de ses donateurs, l’association financera la mise en place à l’Institut Gustave Roussy, son partenaire, d’une consultation de pédopsychiatrie destinée aux enfants suivis pour une tumeur cérébrale.
Chaque enfant suivi à l’IGR pourra ainsi bénéficier d’une évaluation pédopsychiatrique systématique et, si besoin d’un suivi régulier. Des projets visant à améliorer la vie quotidienne des enfants en rémission (groupe pour améliorer la confiance en soi et les relations avec les amis, pour prendre en charge les difficultés
scolaires…) seront également développés.
Les enfants malades pourront aussi bénéficier d’outils de communication spécialement adaptés aux difficultés qu’ils rencontrent (ordinateur, tablette tactile…).
> Soulager la souffrance physique
L’association soutiendra également le développement d’une consultation douleur dédiée aux enfants traités à l’Institut Gustave Roussy. Assuré par une neuropédiatre, ce rendez-vous hebdomadaire permettra de proposer aux enfants des techniques non médicamenteuses (hypnose, acupuncture…), prometteuses, tant pour leur bonne tolérance que pour leur efficacité.
LES AMIS DE MIKHY
4, square Victorien Sardou – 75016 Paris
Tél. : 06 86 35 18 88
Mail : contact@lesamisdemikhy.org
www.lesamisdemikhy.org.
