Depuis 1994, l’association ELA invite les établissements scolaires des 1er et 2nd degrés et leurs élèves à se mobiliser en faveur des enfants atteints de leucodystrophies à travers Mets tes baskets et bats la maladie. Cette grande campagne associe avec pertinence, le sport, la santé et la solidarité. Elle est l’occasion de sensibiliser les élèves à ces maladies particulièrement graves et incurables que sont les leucodystrophies, au handicap et à la solidarité nécessaire avec ceux qui en sont victimes.
L’opération peut être menée tout au long de l’année scolaire comme un véritable projet pédagogique interdisciplinaire et peut s’intégrer dans le projet d’établissement. Au cours de l’année scolaire 2006-2007, plus de 220 000 élèves ont participé à cette opération.
Leucodystrophies, des maladies difficiles à battre mais pas imbattables
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte de mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales.
Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe).
Souvent, les premiers symptômes apparaissent à l’école et c’est l’enseignant qui alerte les parents d’un changement de comportement.
Le courant passe avec ELA
Parrainée par Zinédine Zidane , l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), créée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, regroupe des parents, des patients et des familles déterminées à vaincre ces maladies génétiques.
Son objectif : lutter contre les maladies de la myéline, financer la recherche médicale et soutenir les familles concernées. Depuis sa création, ELA a financé plus de 220 programmes de recherche médicale pour plus de 17,5 millions d’euros. Aider la recherche, c’est une priorité. Il faut continuer car les chercheurs ont plus que jamais besoin de nous.
Xavier Darcos
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