Frédérique Bel, actrice française de renom, a choisi de soutenir L’Association de Soutien des Parents et de la Recherche en Hépatologie Pédiatrique en devenant la marraine de l’association.
Au moment de la sortie de son film « Au bistrot du coin » qui évoque le lien social et la solidarité en France, l’actrice Frédérique Bel a accepté d’être la marraine de l’Asprehp afin d’aider l’association à porter la cause des enfants malades du foie. Elle souhaite s’impliquer en médiatisant les combats, ceux des maladies rares et des dons d’organes.
L’Asprehp soutient les familles et leurs enfants atteints d’une maladie rare du foie. En absence de traitement médicamenteux et donc de recherche, la majorité de ces enfants doivent subir une greffe du foie, dont beaucoup avant l’âge de 2 ans. 40% des enfants transplantés en France sont des transplantés hépatiques.
L’Asprehp a une tâche immense : elle représente 42 maladies rares du foie. Elle fait le lien avec une quinzaine d’associations dont les maladies peuvent avoir une atteinte hépatique à l’âge pédiatrique. En France, ce sont des milliers d’enfants dont on parlait peu….
L’Asprehp se réjouit de compter sur le soutien de Frédérique Bel, une marraine aussi talentueuse, belle, sensible et drôle. Cet humour, révélé avec sa création de la Minute blonde sur Canal +, sera au service des enfants malades.
 |
Malgré une actualité chargée et la tête pleine de projets, Frédérique Bel a tenu à partager le quotidien des enfants et des familles. La comédienne participe au lancement de la première chanson populaire française, « Assis ou debout » en hommage au courage des enfants malades. Les bénéfices de ce single alimenteront le fonds de recherche en hépatologie pédiatrique. Animée d’une véritable volonté d’agir, actrice éclectique et au grand coeur, Frédérique Bel sera le lien indispensable pour porter les combats associatifs de l’ASPREHP auprès du grand public. |
A propos de l’ASPREHP
L’Association de Soutien aux Parents et à la Recherche en Hépatologie Pédiatrique a vu le jour en 2009, sous l’impulsion d’Hélène Berrué-Gaillard, sa Présidente.
L’ASPREHP, née d’un parcours personnel, a pour objectif de représenter les enfants atteints de maladies rares du foie, de parler des greffes et de sortir les familles des différentes formes d’isolement inhérent à ce parcours de vie.
Pour ce faire, l’Association a, dès sa création, instauré un fonds de solidarité, afin de soutenir financièrement les familles (aide alimentaire, hébergement durant les hospitalisations de l’enfant, cadeaux et fêtes de Noël, transport des fratries pour réunir les familles, etc.). Elle a aussi mis à disposition des familles un forum pour échanger et militer. Par exemple, un des premiers combats médicaux de l’ASPREHP est l’intégration d’une échelle colorimétrique des selles dans le carnet de santé pour dépister plus précocement ces maladies cholestatiques.
L’ASPREHP organise également des manifestations afin de récolter des fonds, telles qu’un concert à Charleville, une vente aux enchères caritative, etc.
Enfin, l’ASPREHP devient, dès 2009, la 200ème association du collectif associatif Alliance Maladies Rares, collectif soutenu par l’AFM et la Fondation Groupama pour la santé.
http://www.asprehp.org
