Hubert et Manon avaient 4 ans quand fut diagnostiqué chez eux une forme rare et particulièrement agressive de cancer : le neuroblastome.
Même diagnostic, mêmes traitements éprouvants, même issue fatale. Aujourd’hui ce sont deux étoiles qui guident les pas de leurs mamans Anne Herbert et Anne Gouin.
Sans se connaître, l’une à Vélizy (78), l’autre à Divonnes les Bains (01), elles ont crée en 2005, des associations (Les Bagouz’ à Manon et Hubert Gouin – Enfance et Cancer) pour aider financièrement la recherche sur les cancers pédiatriques en général et sur le neuroblastome en particulier.
A elles deux, avec des projets associatifs différents, elles ont récolté en trois ans 300 000 euros qui ont été remis à différents centres de recherches (Institut Curie, IGR,…) spécialisés dans la compréhension et l’étude de ce cancer.
En effet si les progrès en oncologie pédiatrique sont indéniables et permettent de guérir 75% des enfants atteints d’un cancer, il est important de souligner que dans sa forme la plus grave qui est aussi la plus fréquente, le neuroblastome présente des taux de guérison variant entre 30 et 40 %.
C’est la raison pour laquelle Anne Herbert et Anne Gouin souhaitent aujourd’hui poursuivre leur combat en sensibilisant un plus large public afin d’offrir à des centaines d’enfants l’espoir d’une guérison possible.
Le neuroblastome : un cancer orphelin au pronostic vital faible
Le neuroblastome est la tumeur solide extra cérébrale la plus fréquente chez les jeunes enfants. 50 % des enfants atteints – aussi bien des filles que des garçons – ont moins de 2 ans. En France, on compte environ 150 nouveaux cas par an.
Le neuroblastome se développe à partir du système nerveux sympathique et plus précisément, au niveau des petites cellules rondes dérivées de la crête neurale, une région transitoire caractéristique des embryons de vertébrés. Il touche principalement l’abdomen, et plus rarement le thorax, le cou et la partie inférieure du bassin.
S’en suit dans les formes les plus agressives, un protocole de soins particulièrement éprouvant pour les jeunes enfants qui ont en moyenne deux ans au moment du diagnostic : chimiothérapie, exérèse de la tumeur, auto greffe et radiothérapie.
La faible incidence de ce cancer en fait, malheureusement, une pathologie orpheline ne mobilisant pas ou peu l’industrie pharmaceutique et les traitements les plus intenses conduisent encore trop rarement à la guérison.
Environ 40 % des patients diagnostiqués pour un neuroblastome présentent une forme localisée et guérissent grâce à des traitements assez peu agressifs. En revanche, dans sa forme la plus grave qui est aussi la plus fréquente, le neuroblastome présente selon les dernières études, des taux de guérison variant entre 30 et 40 %.
Un taux véritablement bas quand on sait qu’aujourd’hui un enfant atteint d’un cancer a une probabilité de guérison de 75 %. Si l’oncologie pédiatrique a fait de réels progrès ces 10 dernières années, faisant ainsi passer l’espérance de guérison de 30 à 75 %, il est important de sensibiliser l’opinion publique aux 25 % des enfants qui décéderont et ce en dépit de traitements extrêmement intenses.
Une proportion véritablement importante, qui rappelle qu’aujourd’hui la deuxième cause de mortalité infantile, après les accidents, est le cancer.
Un soutien permanent à l’équipe d’Olivier Delattre de l’Institut Curie
Anne Herbert et Anne Gouin soutiennent depuis le début de leurs combats les travaux menés à l’Institut Curie1 par le Dr Olivier Delattre (directeur de l’Unité Inserm 830 « Génétique et biologie des cancers »). Des travaux qui ont permis la découverte du gène ALK, dont l’altération est responsable du neuroblastome. Il s’agit là d’une découverte majeure dans la compréhension génétique de la maladie qui a fait l’objet d’une publication dans la revue Nature du 16 octobre dernier.
Cette découverte va permettre d’identifier d’une part, dans les familles à risque, les enfants porteurs d’une altération du gène Alk pour leur proposer un suivi régulier et, d’autre part, pour les neuroblastomes résistants aux traitements actuellement disponibles, de mettre au point de nouvelles armes thérapeutiques.
Récemment, cette même équipe vient d’identifier deux profils génétiques distincts prédictifs des risques d’évolution tumorale du neuroblastome. Le gain ou la perte de chromosomes entiers se retrouve le plus souvent dans les tumeurs localisées de bon pronostic ; en cas de rechute, celle-ci est locale. En revanche, la perte ou le gain de certaines régions des chromosomes est le signe d’une tumeur très agressive.
L’intégration de ces nouvelles données génétiques au diagnostic conduira à une réduction des chimiothérapies chez les enfants ayant une tumeur facilement contrôlable et, dans le cas contraire, à une intensification des traitements. Ces travaux sont publiés dans le Journal of Clinical Oncology du 1er mars 2009.
Les deux associations continueront à l’avenir à soutenir financièrement les travaux menés par l’équipe d’Olivier Delattre, car ils représentent un espoir véritablement important pour de jeunes patients chez qui les chimiothérapies n’arrivent pas à enrayer la progression de la maladie.
Deux associations en quête d’une plus grande reconnaissance
Pour récolter des fonds Anne Herbert propose au travers de son association les Bagouz’ à Manon, 1001 bijoux fantaisie. Commercialisés dans le cadre de ventes en comités d’entreprise, au moment des ventes de Noël ces bijoux sont également disponibles sur internet via le site de l’association.
Anne Gouin et son association Hubert Gouin – Enfance et Cancer, convie tout au long de l’année le public à différentes manifestations sportives (tournoi de golf notamment) et culturelles (concerts et pièces de théâtre à Paris, en région Rhône Alpes et en Suisse) et à des ventes privées d’objets de décoration.
Acheter un bijou, sortir, participer à un tournoi de golf : avec ces deux associations les occasions de se faire plaisir, de faire un cadeau en faisant avancer la recherche sur le neuroblastome sont variées et à la portée de tous.
Partant de rien, nos deux mamans, ont réussi en trois ans à soulever des montagnes pour remettre 300 000 euros à la recherche. Aujourd’hui, elles comptent sur une mobilisation importante du grand public pour remettre en 2011 la même somme voire plus.
Pour découvrir et commander les bijoux d’Anne Herbert, rendez-vous sur le site
www.lesbagouzamanon.org
Pour découvrir les prochaines manifestations sportives et culturelles organisées par Anne Gouin, rendez-vous sur le site www.asso-hubert-gouin.org
1 L’Institut Curie prend en charge un quart des nouveaux patients atteints de neuroblastome. C’est un centre de référence internationale pour la prise en charge et la recherche sur cette pathologie.
Source : contact presse Catherine Rouchié
