Pourquoi une campagne aujourd’hui ?
La mucoviscidose a tristement fait parler d’elle en 2007 avec le décès de Gregory Lemarchal, artiste aimé et admiré des Français.
De nombreux autres décès ont malheureusement suivi. Nicolas est parti à 25 ans, laissant
derrière lui une femme et un petit garçon, Mathilde à 19 ans juste après avoir obtenu son
baccalauréat…; ils sont près de 100 à nous avoir quittés depuis mai 2007.
Tous ces décès révoltent les patients, les familles, les soignants, les chercheurs et les
bénévoles luttant ensemble contre cette maladie.
Depuis 43 ans l’action de Vaincre la Mucoviscidose et de toute la communauté mobilisée
autour d’elle a permis des avancées importantes, mais toujours insuffisantes au regard de la
lourdeur de la maladie et de son caractère létal.
Rappeler la cruauté de la mucoviscidose, invisible mais fatale
« La mucoviscidose provoque de graves lésions pulmonaires »
« La mucoviscidose détruit progressivement les poumons »
« La mucoviscidose impose des soins quotidiens très lourds »
C’est en ces termes que cette campagne présente la maladie, dont les caractéristiques
restent encore méconnues.
– En 2008, la mucoviscidose reste la première maladie génétique grave de l’enfance
en France
– 2 millions de Français sont porteurs (sains) du gène de la mucoviscidose et peuvent
la transmettre à leurs enfants
– Encore incurable, elle impose 2 heures de soins quotidiens, 20 gélules
médicamenteuses, de la kinésithérapie respiratoire, des aérosols, des cures
antibiotiques régulières en intraveineuse et des soins liés aux pathologies associées
(diabète…)
– L’âge moyen de décès est toujours de 24 ans, même si les projections permettent
d’envisager une espérance de vie de 46 ans pour les nouveau-nés atteints par la
mucoviscidose
– Pour rappel, au-delà d’une destruction progressive des poumons, la mucoviscidose
cause des troubles digestifs sévères.
L’enjeu : aller plus vite vers des avancées majeures en soutenant la détermination des malades et des professionnels
« Il est bien plus acharné qu’une maladie incurable »
« Elle est bien plus forte que ses poumons »
La campagne témoigne de la combativité des malades, des soignants et des chercheurs,
partagée par Vaincre la Mucoviscidose.
– Depuis 43 ans, Vaincre la Mucoviscidose a permis des avancées importantes :
L’espérance de vie n’était en effet que de 7 ans en 1965 et les soins omniprésents.
Grâce à la recherche et à l’amélioration des soins, les patients peuvent aujourd’hui être scolarisés, étudier et même démarrer une vie professionnelle. Le dépistage à la naissance et le développement de la transplantation pulmonaire sont également deux éléments essentiels ayant favorisé la qualité des soins et l’allongement de la vie.
– Mais malheureusement, les traitements actuels ne permettent que de retarder la dégradation inéluctable du système respiratoire. Vaincre la Mucoviscidose se mobilise pour que soins et recherche progressent encore à un moment où de nombreuses pistes prometteuses existent.
Un programme d’actions ambitieux :
Thérapie génique et cellulaire, thérapie de la protéine, transplantation pulmonaire… les axes
et projets de recherche sur lesquels Vaincre la Mucoviscidose est mobilisée sont nombreux
et nécessitent des fonds croissants.
Le Conseil d‘administration a notamment voté en octobre une enveloppe exceptionnelle
de 4,6 millions d’euros pour la recherche en 2009 et un programme pluriannuel de
recherche en transplantation pulmonaire particulièrement innovant.
Enfin, Vaincre la Mucoviscidose s’investit dans la mise en place de plateformes
européenne et française d’essais cliniques afin de favoriser le passage rapide aux essais
cliniques de molécules prometteuses.
L’action des professionnels de santé est également essentielle pour que les effets néfastes
de la maladie soient retardés et que le maximum de patients puisse bénéficier des futures
avancées de la recherche. Plus de 100 postes et projets de soins bénéficieront également
de notre soutien en 2009.
« Rejoignez le combat » n’est pas qu’une incitation à nous soutenir, mais une invitation à partager de futures avancées déterminantes pour la vie des patients et des familles.
« Rejoignez le combat », une campagne incarnée par 4 vrais « combattants »
Vaincre la Mucoviscidose remercie les deux jeunes patients, l’infirmière et le chercheur qui
ont bénévolement prêté leur image à cette campagne, dont la photographie est signée par
Denis Rouvre.
Une diffusion en affichage, presse, puis en radio à partir de mi-décembre 2008
– Une diffusion nationale des 4 affiches (4 par 3) est prévue (4000 faces) et de
nombreux titres de presse diffuseront les annonces (presse magazine et presse
quotidienne nationale et régionale).
– Des radios diffuseront les 2 spots à partir de fin décembre.
– Enfin, des bannières seront proposées aux sites internet à forte audience.
Vaincre la Mucoviscidose remercie les supports qui soutiennent cette campagne.
Comment agir ?
– Vaincrelamuco.org, le site d’information et de don de l’association
– Et aussi, écrire à Vaincre la Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris
– Téléphoner : 01 40 78 91 91
La campagne vue par ceux qui combattent au quotidien la mucoviscidose:
Maman d’Oriane (20 mois) : « Comme ma fille, je ne laisserai pas la maladie prendre le dessus, alors nous nous battrons ensemble ».
« Depuis la découverte de la maladie d’Oriane, j’ai envie d’agir, comme par exemple avec la
création d’une Virade de l’espoir et la participation d’Oriane à cette campagne. La campagne
montre Oriane telle qu’elle est, forte. Elle a toujours ce regard combatif.
Nous, parents, nous avons deux choix, soit être actifs et lutter contre la maladie, soit n’avoir
que nos yeux pour pleurer. Comme ma fille, je ne laisserai pas la maladie prendre le
dessus, alors nous nous battrons ensemble.
Oriane est encore petite mais lorsqu’elle a vu les affiches de la campagne, elle a tout de
suite reconnu le chercheur, l’infirmière et Kévin, le jeune patient. Elle sait qu’ils sont tous à
ses côtés pour lutter contre la mucoviscidose.
La campagne illustre bien le quotidien d’Oriane. En effet tous les jours, elle se bat avec
courage contre la mucoviscidose : elle doit avoir 3 séances de kinésithérapie respiratoire
par jour, elle peut être encombrée toute la journée et dormir très peu, mais malgré cela elle a une énergie incroyable.
Il est important pour moi de m’investir aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose car il y a
encore tellement de choses à faire, notamment en matière de recherche. Nous espérons que
des projets de recherche actuellement en cours seront concluants et permettront d’améliorer
notre quotidien. Si la recherche permettait d’atténuer les problèmes digestifs, Oriane n’aurait
plus à prendre plusieurs médicaments par repas pour l’aider à mieux digérer, et ce serait
déjà beaucoup pour elle.
Il est important de montrer que la mucoviscidose existe, beaucoup trop de gens en
connaissent le nom mais ne connaissent pas réellement la maladie et ce qu’elle engendre.
J’espère que les gens vont se demander « pourquoi ne pas m’impliquer ? ». Il est pour moi
capital que le maximum de personnes nous soutiennent et adhèrent à notre cause, plunous serons nombreux pour lutter contre la mucoviscidose, plus nous serons forts ».
Source: Association Vaincre La Mucoviscidose
