L’AFDPHE se félicite de l’arrêté ministériel relatif à l’organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale

Un arrêté ministériel, paru au Journal Officiel le 4 mai, vient d’entériner le dépistage de la surdité permanente néonatale. Cette décision, très attendue, donne satisfaction à l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) et met fin à un long feuilleton législatif…

Petit retour en arrière
Depuis plus d’un an, le projet de loi visant à généraliser le dépistage précoce de la surdité se heurtait à de nombreuses oppositions. Adopté en 1ère et 2ème lecture à l’Assemblée Nationale puis finalement retoqué, fin 2011, par le Conseil Constitutionnel pour cavalier législatif, celui-ci n’avait pu voir le jour. Pourtant, près de la moitié des nouveau-nés bénéficiaient déjà de ce dépistage : un non-sens selon l’AFDPHE qui déplorait une inégalité d’accès aux soins et une perte de chance pour l’enfant.

Le dépistage en pratique
Aujourd’hui instauré définitivement, ce dépistage reposera sur un examen de repérage des troubles de l’audition proposé systématiquement avant la sortie de maternité. Si l’examen de repérage n’a pu avoir lieu ou n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives de l’enfant, des examens devront être réalisés avant la fin de son troisième mois. Afin que le libre choix des familles soit respecté, une information éclairée sur les différents modes de communication existants, et en particulier la langue des signes française, sera dispensée aux parents. Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l’article L1411-6 du Code de la santé publique, sera mis en œuvre par les Agences Régionales de Santé (ARS) et ne nécessitera aucune participation financière de l’assuré.

Quel rôle pour l’AFDPHE ?
« L’AFDPHE se félicite de l’arrêté généralisant le dépistage néonatal de la surdité, inscrit désormais dans le code de la santé publique. Il s’agit là d’une mesure essentielle qui a requis énergie et patience… L’AFDPHE avait, en effet, organisé et coordonné le programme expérimental, financé par la CNAMTS . Il avait alors permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d’un tel dépistage dans les maternités. Forte de 40 ans d’expertise, l’AFDPHE renouvelle aujourd’hui le souhait de participer activement à la mise en œuvre de ce programme pour en assurer, en lien avec les ARS, la cohérence nationale. L’AFDPHE est ainsi à la disposition du ministère de la Santé pour accompagner les travaux de mise en place de ce dépistage », commente le Pr Michel ROUSSEY, Président de l’AFDPHE.

L’AFDPHE

Depuis 1972, l’AFDPHE est chargée par le Ministère de la Santé et la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) d’organiser, de coordonner et d’accompagner la réalisation du programme national de dépistage néonatal systématique comprenant 5 maladies rares et graves sans signes cliniques extérieurs présents à la naissance (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose, mucoviscidose). Elle a également pour mission de garantir une prise en charge thérapeutique efficace des malades repérés.

Pour plus d’informations : http://www.afdphe.org/

Publié le 21 mai 2012 par Anne Vaneson-Bigorgne

NEWSLETTER

Inscrivez vous à notre newsletter et recevez les dernières tendances dédiées
aux familles, parents et enfants