Fédération Enfants et Santé : pour vaincre les cancers et leucémies chez l’enfant et l’adolescent, campagne Nationale lancée (1)

Prendre en charge un enfant atteint de cancer ou leucémie suppose la prise en compte simultanée de deux dimensions : une dimension humaine avec un projet de soin global de l’enfant autorisant le maintien des repères fondamentaux de l’enfant – sécurité familiale – confort de vie – scolarité – loisirs et une dimension scientifique imposant la compréhension la plus rigoureuse donc la plus scientifique de la maladie.

Cette rigueur scientifique permet la plus grande certitude diagnostique, l’évaluation fine de la gravité – l’adaptation la plus juste du risque du traitement au risque de la maladie -, la mise en place d’une stratégie la plus adaptée au comportement biologique de la maladie. Cette rigueur scientifique accompagne toutes les étapes du projet de soin et inscrit la démarche dans une dynamique de progrès.
Ceci permet de comprendre comment la recherche ne peut être dissociée du soin.
La recherche va être menée dans deux contextes différents mais profondément intriqués : la recherche au laboratoire ou recherche biologique va permettre de mieux comprendre les mécanismes
cellulaires impliqués dans la leucémie ou le cancer ; la recherche clinique au lit du malade va évaluer l’évolution de la maladie et le rôle des traitements. En permanence recherche biologique et recherche
clinique s’imbriquent, s’interpellent.
Enfants et Santé depuis de nombreuses années contribue au dynamisme de la recherche contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent. Grâce à Enfants et Santé une véritable plateforme de recherche clinique a été mise en place .Le réseau de professionnels initialement recrutés grâce à Enfants et Santé est maintenant financé par le Plan Cancer. Dorénavant Enfants et Santé s’engage fortement pour aider la recherche biologique en aidant à constituer aussi un réseau de professionnels attachés aux laboratoires de recherche et en aidant des projets liant médecins et biologistes. Ce partenariat entre Enfants et Santé et la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent est exemplaire car il fait progresser les structures même de la recherche en la rapprochant du soin et de l’enfant.
C’est pourquoi il est indispensable que ce partenariat soit non seulement maintenu, mais renforcé dans l’intérêt même des enfants malades.
Françoise MECHINAUD
Présidente de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent. Mars 2008.

Le Cancer et la Leucémie chez l’enfant et l’adolescent

La cancérologie pédiatrique en France
La cancérologie pédiatrique prend en charge de façon globale et continue l’enfant et l’adolescent (de 0 à 18 ans) atteint de leucémies et lymphomes ou de tumeurs solides grâce à des d’équipes
pluridisciplinaires dans un environnement thérapeutique spécifique adapté à l’âge du malade et au soutien de sa famille.
La France, leader en matière de recherche et développement de la cancérologie pédiatrique La France, l’un des pays leader international dans le développement de la cancérologie pédiatrique dès
1965-1970, doit se donner les moyens de conserver un rôle majeur. Grâce à l’organisation nationale d’un réseau médical européen et nord américain, les progrès thérapeutiques ont fait passer le taux de
guérison de 30% en 1970, à 75% en 2005. Ces progrès sont dus essentiellement au développement de la recherche clinique, gage de soins de qualité. La mise en place de registres nationaux spécifiques des
cancers de l’enfant (leucémies et tumeurs solides) est un outil majeur de santé publique.
Mais le cancer demeure la 2ème cause de mortalité chez l’enfant de 1 à 15 ans en France, la première cause étant les accidents.

Les spécificités de cette maladie chez l’enfant et l’adolescent

Le cancer est une maladie grave malgré les progrès de ces 30 dernières années. Il tue chaque année encore trop d’enfants en France. Pour les familles, il s’agit d’un drame brutal et imprévisible. Les
traitements sont lourds et peuvent générer des séquelles chez les enfants guéris. Il est important d’élucider les mécanismes qui transforment une cellule normale en une cellule cancéreuse et de
promouvoir des traitements mieux ciblés sur les particularités de chaque cancer. Les enfants et les adolescents doivent bénéficier au plus vite des progrès de la science pour « Guérir plus et Guérir
mieux ».

Le cancer de l’enfant est une entité spécifique
* Les types histologiques sont différents de ceux de l’adulte,
* La prise en charge doit être 100 % cancérologique (« guérir plus ») et 100% pédiatrique (« guérir mieux ») en évitant les séquelles et en assurant le soutien psychologique des malades et de leur
famille,
* L’incompréhension : pour la famille, la maladie est un drame. Il faut affronter une maladie potentiellement mortelle et perçue comme injuste. Il va falloir comprendre le déroulement du
traitement, intégrer les impératifs de la recherche clinique et réussir à réorganiser la vie familiale, ainsi que l’avenir de ces enfants et de ces adolescents.

Une maladie rare… mais reconnue
Il y a 2200 nouveaux cas par an en France touchant les enfants de 0 à 18 ans.
Parmi les cancers et leucémies de l’enfant, on dénombre: 30% de leucémies, 10% de lymphomes et 60% de tumeurs solides. Chacune de ces entités est subdivisée en catégories de plus en plus précises,
faisant de ces cancers un « agrégat de maladies orphelines »

L’importance de la Recherche
Des équipes pluridisciplinaires, dont les critères d’agrément ont été définis en 2004 dans le cadre du Plan Cancer, élaborent des programmes de soins appelés « Protocoles ».
Toutes les données relatives au dossier médical et aux résultats du traitement, enfant par enfant, sont recueillies de façon exhaustive ; c’est le travail des attachés de recherche clinique.

Plus de 50 % des enfants atteints de leucémies ou de tumeurs solides sont enregistrés avec l’accord de leurs parents dans des essais thérapeutiques interventionnels (nouveaux médicaments, comparaison
entre deux ou plusieurs stratégies) ou des études non-interventionnelles. (Enregistrement des données des patients suivis selon un traitement standard)
Par comparaison, moins de 5 % des malades adultes sont inclus dans des protocoles de recherche interventionnels.

Lire la suite de l’article

Source : agence Wellcom au nom de la Fédération Enfants et Santé

Publié le 7 novembre 2009 par Anne Vaneson-Bigorgne

NEWSLETTER

Inscrivez vous à notre newsletter et recevez les dernières tendances dédiées
aux familles, parents et enfants