Une histoire illustrée pour expliquer la mucoviscidose aux jeunes enfants



C’est parce qu’il devenait difficile pour Inès d’accepter les contraintes de son traitement, sans comprendre son utilité, que Loren sa sœur aînée, Chrystie sa mère et Josseline sa tante, ont décidé de réaliser ensemble une petite histoire.

« La prise en charge de la mucoviscidose se fait très largement au sein de la famille ; du sérieux de cette prise en charge dépendent la bonne santé de l’enfant et un meilleur pronostic pour l’avenir. Mais à chaque âge, il faut réajuster les explications car l’enfant peut comprendre de plus en plus de choses ; il peut aussi refuser certaines parties du traitement vécues trop lourdement », écrit Chrystie Georges-Pasquier en préface de l’histoire « Frimousse et la muco-machin ».
C’est pour donner à Inès, alors âgée de 7 ans, des explications sur sa maladie que Chrystie et Loren ont commencé à réaliser des petits dessins. Puis, le traitement devenant plus lourd, Chrystie a cherché la littérature disponible et n’en a pas trouvé de suffisamment ludique pour intéresser un enfant. D’où l’idée : pourquoi ne pas faire raconter à Inès une histoire pour expliquer la maladie aux petits. Pour les illustrations, elles ont fait appel à Josseline Sikora, artiste peintre et tante de Chrystie, afin de faire équipe avec Loren dans cette ambitieuse entreprise.

« Frimousse et la muco-machin » aborde la maladie sur un ton didactique et coloré. Frimousse, une petite souris en a marre de prendre ses vitamines, de subir son traitement. Elle ne comprend pas pourquoi elle doit faire tout ça. Alors, son papy lui explique avec des mots simples, des images et des plaisanteries.
L’histoire a séduit le « Rotary Club Lyon Porte des Alpes » qui a décidé d’en financer l’impression. Des affiches ont été créées afin de promouvoir cet outil. Le livre sera vendu aux prochaines Virades de l’Espoir au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose et des exemplaires seront mis à la disposition des familles touchées. Dans un second temps, les parents d’Inès aimeraient bien que le livre puisse circuler dans les écoles maternelles et primaires et même être distribué pour le grand public afin de faire mieux comprendre cette maladie.

En plus de l’utilité de cette initiative, la petite famille a apprécié la richesse de cette expérience. « Nous y avons trouvé le plaisir du travail en équipe, familial, ainsi que la joie d’avancer ensemble dans un projet commun », explique Chrystie. D’ailleurs, la famille a décidé de relever un nouveau défi pour éprouver de nouveau ce sentiment : le 15 septembre prochain ils quitteront Cavaillon pour un tour de la méditerranée qui devrait durer 9 mois. Les parents ont pris un congé sabbatique d’un an. Ils se transformeront en professeurs pour leurs enfants Eliot, Inès et Loren afin de leur faire suivre le programme de CP, CM1 et de 5ème. Nul doute qu’ils y parviendront, avec autant d’imagination et d’amour, ils réussiraient à déplacer des montagnes. Justement c’est la mission qui est aussi confiée à Frimousse pendant leur absence.

Contact : b.cohen@qualite.fr




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