Réactions à la nouvelle rédaction de l’article 9 durnprojet de loi de bioéthique par le Collectif des amis d’Eléonore



La nouvelle rédaction de l’article 9 du projet de loi de bioéthique revient à provoquer le dépistage massif de la trisomie 21 et à renoncer, collectivement, à accueillir et chercher des traitements pour les personnes concernées : c’est indigne de notre République !

A l’occasion du débat bioéthique, nous, personnes trisomiques et parents d’enfants trisomiques, faisons part de notre indignation.
La France continue, comme elle le fait déjà depuis des années, de rejeter de la manière la plus radicale qui soit, les personnes trisomique. Pire : les élus français vont jusqu’à discuter, depuis quelques semaines, d’un article du projet de loi de bioéthique qui, en fait, revient à inscrire ce rejet dans la loi !
Comment osent-ils seulement en discuter !? Comment peuvent-ils seulement l’envisager !?

Ce débat en dit long sur le tragique rejet dont sont victimes les personnes concernées par la trisomie 21.

Comme nul ne l’ignore, le dépistage de la trisomie 21 ne sert pas à traiter. Il ne sert même pas à informer : en effet, il serait bien naïf de croire que l’Etat prend en charge ce dépistage dans le seul but d’informer la future mère de l’état de santé de son enfant ! Non, ce dépistage ne conduit pas à un traitement, il conduit à l’élimination.
Compte-tenu de l’image sans cesse donnée de la trisomie 21, informer toutes les futures mères – comme le prévoit le texte en l’état actuel – ne peut que conduire au dépistage qui lui-même conduit, quasi-systématiquement, à l’interruption médicale de grossesse.
Ainsi, le message qui résulte de ces débats et du projet de loi de bioéthique est effarant pour toutes les personnes concernées et leurs familles : il revient à leur dire qu’elles ne sont pas acceptables. Il revient à leur dire que la société refuse de les accepter. Il revient à dire à la société : ces personnes là sont insupportables.

Provoquer le dépistage massif, en inscrire les conditions dans la loi, c’est signifier le renoncement collectif à accompagner, à aider, à accueillir, à chercher des traitements.
Comment les parlementaires osent-ils se réfugier derrière le prétexte de la liberté de choix ? Car, loin d’être libres, les futures mères sentent bien que si elles décident de garder leur enfant trisomique, elles ne seront ni comprises, ni aidées, ni accompagnées.

En outre, les parents qui choisiraient malgré tout de garder leur enfant trisomique, auront évidemment à supporter le reproche implicite, voire même explicite, de la société à l’égard de leur choix.
Nous appelons donc les sénateurs et le gouvernement, qui vont poursuivre les débats sur l’article 9 du projet de loi de bioéthique, à revoir complètement le sens du texte, à le réorienter vers des perspectives enfin positives et constructives, rendant possibles l’accueil, le soutien, l’accompagnement, la prise en compte des besoins spécifiques, le développement de la recherche de traitements.
C’est à cette condition seulement que sera pleinement reconnue la dignité de toutes les personnes atteintes de trisomie. C’est à cette condition seulement que la République française sera fidèle à sa devise : liberté, égalité, fraternité !

Créé en mars 2010 à la suite de la Journée internationale de la trisomie 21, le Collectif les Amis d’Eléonore regroupe autour d’Eléonore Laloux, jeune fille de 25 ans atteinte de trisomie 21, plus de 25 associations, 2.500 familles et amis qui demandent au gouvernement de :

– financer la recherche médicale pour traiter les patients atteints de trisomie 21 et améliorer leur vie quotidienne,
– refuser la stigmatisation de la maladie,
– s’agissant du diagnostic prénatal : développer une information objective et complète sur les tests, y compris la dimension éthique de leur pratique.

En France, plus de 500 000 personnes, les patients et leurs familles, sont concernées par la trisomie 21.




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