L’association « Charcot-Marie-Tooth » – CMT-France – qui regroupe près de 2000 adhérents atteints de cette maladie neuromusculaire, organise son 17ème congrès annuel samedi 15 mars, au Génocentre d’Evry (près du siège de l’AFM – Association Française contre les Myopathies).
Ce congrès, ouvert à tous, réunira les principaux médecins et chercheurs francophones travaillant sur la cette maladie génétique rare (cf. programme en page 2). Un des temps fort du congrès cette année : la présentation des avancées de l’essai clinique de phase III entamé en 2005, concernant l’évaluation de l’effet bénéfique éventuel d’un traitement au long cours à base d’acide ascorbique (plus connu sous le nom de vitamine C), pour la CMT1A, la forme la plus répandue de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. En effet, les 180 malades volontaires nécessaires à la validation de cet essai clinique ont été inclus dans les centres fonctionnant à Lyon, Marseille et Paris. En attendant les résultats de cet essai, annoncés pour 2009, ce bilan d’étape à mi parcours sera présenté par le Dr Joëlle Micallef, du CHU la Timone à Marseille, investigateur principal.
Par ailleurs, le congrès abordera cette année les thématiques de l’alimentation du muscle, de la rééducation et de la chirurgie du pied.
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est l’une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes : elle affecte 1 personne sur 2500. En France, elle touche environ 30 000 personnes. Ses différentes formes se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique et la partie du nerf affecté. La maladie se caractérise par une atrophie progressive des muscles distaux. Le degré de handicap peut aller d’une simple gêne à la marche jusqu’à l’usage d’un fauteuil roulant.
Il n’existe pas à ce jour de médicament. La kinésithérapie est pratiquée pour retarder l’apparition des déformations corporelles et l’atrophie musculaire, la chirurgie orthopédique peut apporter un soulagement et un maintien de la marche ; la chirurgie de la main peut restaurer la fonction de pince.
Informations et inscriptions :
François Kahn – 06 70 77 91 73 – fkahn@wanadoo.fr
CMT-France : www.cmt-France.net tél : 0 820 077 540
XXe Congrès national
15 mars 2008 – Génocentre – Evry
Programme
La matinée sera consacrée à l’assemblée générale annuelle et aux activités internes de l’association.
Les exposés et débats se dérouleront dans l’après-midi :
14h LES ESSAIS CLINIQUES
Le point sur les essais par le Dr Joëlle MICALLEF,
Investigateur Principal, hôpital de la Timone à Marseille
14h30 L’ALIMENTATION DU MUSCLE
Docteur DESPORT, Unité de nutrition, CHU Dupuytren, Limoges
15h00 LA REEDUCATION
Docteur Christian GILARDEAU, médecin rééducateur, centre de consultations
médico-chirurgicales spécialisées de l’Obélisque à Epinay sur Seine (93), et médecin conseil à l’AFM.
15h30 : LA CHIRURGIE DU PIED
Professeur Philippe DENORMANDIE, chirurgien orthopédiste, à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (92)
16h15/18h TABLE RONDE MULTIDISCIPLINAIRE
Modérateur :
Christophe DUGUET, chargé de mission à la Présidence AFM
Participants :
Dr Odile DUBOURG, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière & responsable du Centre d’Essais de Paris, (à confirmer)
Dr Christian GILARDEAU, médecin rééducateur.
Dr Ariane HERSON, psychologue à l’Institut de Myologie, hôpital de la Pitié-Salpétrière
Un diététicien (à confirmer)
Source: Association Française contre les myopathies
