L’hémophilie, une maladie qui touche 1 enfant sur 10 000


Le 17 avril 2018 a lieu la Journée mondiale de l’hémophilie dont l’objectif est de sensibiliser le grand public à l’impact de cette pathologie sur la vie quotidienne.

La méconnaissance de l’hémophilie est avant tout liée à sa rareté. Elle est considérée comme étant une maladie « rare » (1 naissance sur 10 000) au même titre que la myopathie ou la mucoviscidose. En France, on recense quelque 6 000 patients hémophiles dont la moitié est atteinte d’hémophilie sévère. Sur ces 6 000 personnes malades, plus de 10 % sont des enfants de moins de 9 ans. A de rares exceptions près, elle ne s’exprime que chez les garçons. L’hémophilie A, la plus fréquente, touche environ 320 000 personnes dans le monde.

De quoi s’agit-il ?

L’hémophilie est un trouble hémorragique grave héréditaire souvent diagnostiqué lorsque les patients sont très jeunes. Elle se traduit par l’incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant, dans les cas les plus graves, un saignement incontrôlé.

Bien qu’une personne atteinte d’hémophilie ne saigne pas plus ou plus vite que quelqu’un qui n’en est pas atteint, elle saigne plus longtemps et des saignements récurrents peuvent entraîner une détérioration importante des articulations, notamment.

Quelles sont les manifestations ?

Les signes et symptômes peuvent se manifester sous la forme de bleus (ecchymoses), de saignements dans les muscles et/ou les articulations, de saignements spontanés ou encore prolongés à la suite d’un traumatisme mineur ou d’une intervention.

Comment gérer la maladie loin de chez soi ?

Les laboratoires Roche profitent de cette journée mondiale pour attirer l’attention sur le vécu et le ressenti d’enfants atteints. En effet, au moment des congés scolaires, quand il s’agit pour un enfant hémophile de partir seul en colonie de vacances, en camp scout, en centre aéré, d’aller chez des amis ou dans de la famille, ce qui devrait être une source de plaisir, peut vite se révéler un véritable casse-tête.

L’enfant hémophile doit anticiper son départ et être prudent. Un mois à l’avance parents et enfant doivent penser à prévenir son centre habituel de traitement, contacter son assureur pour un rapatriement éventuel, chercher les coordonnées du centre le plus proche sur place.

Que mettre dans sa valise ?

Elle doit contenir les documents de santé indispensables tels que la carte d’hémophile, le carnet de santé, les ordonnances, les certificats de douane si le séjour à lieu à l’étranger. Une trousse de soins contenant des compresses, des poches glacées, des antalgiques, du désinfectant… doit faire partie des bagages ainsi qu’un sac isotherme pour conserver le traitement en quantité suffisante pour toute la durée du séjour, traitement qui doit être administré 2 à 3 fois par semaine et conservé entre 2 et 8 degrés.

Dès le plus jeune âge l’enfant et son entourage doivent apprendre à vivre avec sa maladie et à gérer les saignements qui compliquent le quotidien. L’enfant hémophile doit être prudent afin de proscrire tous les chocs et d’éviter ainsi des saignements internes, mais avec des précautions et la bonne observance des contraintes, les vacances se passeront bien.

 



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