Les maladies rares concernent une personne sur 1000 ? … sur 100 ? sur 20 ? sur 50 ? Et vous qu’avez-vous répondu ?rn



Le 28 février dernier, à l’occasion de la journée internationale des
maladies rares, l’Alliance Maladies Rares lançait avec le soutien de Merck Serono une campagne d’information et de sensibilisation du grand public sous la forme d’un message électronique envoyé à près de 35 000 destinataires.

Le message invitait chaque destinataire à répondre à un quiz :
Les maladies rares concernent…
• 1 personne sur 20
• 1 personne sur 50
• 1 personne sur 100
• 1 personne sur 1000 ?

L’analyse des réponses a montré que 43% des votants pensent que les maladies rares concernent 1 personne sur 1000.

Pourtant, les maladies rares concernent en France une personne sur 20 !

En effet, ces maladies considérées individuellement sont rares mais étant donné que l’on en dénombre plus de 7000, les patients affectés sont nombreux.

Pour combler le profond décalage entre réalité et perceptions, Merck Serono et l’Alliance Maladies Rares vous invitent à poursuivre la mobilisation et à faire passer le message qui demeurera en ligne jusqu’à la prochaine journée internationale des maladies rares, le 28
février 2010, sur le site http://www.malades-pas-si-rares.org/.

Vous contribuerez ainsi à favoriser l’information sur :
• les 7000 maladies rares,
• leurs conséquences sur la vie des malades et de leurs familles,
• les dispositifs d’information (Orphanet, Maladies Rares Info Service),
• l’organisation spécifique des soins mise en place pour favoriser leur traitement,
• le plan national maladies rares.

Merck Serono, une expertise de longue date au service des patients
Soucieux d’offrir une prise en charge globale des patients, Merck Serono développe aussi des programmes d’informations et d’éducation destinés à aider les professionnels de santé dans leur activité, ainsi qu’à accompagner le patient dans sa maladie.

Et parce que le patient est la raison d’être de l’entreprise, Merck Serono s’attache à maintenir des relations étroites avec les associations de patients.
Merck Serono renouvelle ainsi son soutien à l’Alliance Maladies Rares. Ce partenariat témoigne de l’engagement du laboratoire en faveur de la recherche sur les maladies rares et au service de tous les patients.

A propos d’Alliance Maladies Rares
Créée en 2000, l’Alliance des Maladies Rares rassemble plus de 181 associations ; elle a pour missions de représenter les malades, de défendre leurs droits, d’améliorer leur qualité de vie, et de promouvoir la recherche. Elle a notamment participé à la réflexion et à la mise en oeuvre du Plan national maladies rares.

Pour plus d’informations sur l’Alliance ou sur les maladies rares : www.alliance-maladies-rares.org

A propos de Merck Serono
Merck Serono est la division spécialisée dans les médicaments de prescription innovants de Merck, un groupe pharmaceutique et chimique mondial. Merck Serono, dont le siège est basé à Genève (Suisse), découvre, développe, produit et commercialise des médicaments innovants visant à aider des patients dont les besoins médicaux sont insatisfaits. Merck Serono dispose d’une expertise à la fois pour les médicaments obtenus par synthèse chimique et pour ceux issus de la biotechnologie. En Amérique du Nord (États-Unis et Canada), Merck Serono exerce ses activités sous le nom de EMD Serono.

Merck Serono met à la disposition des patients des médicaments phares dans les domaines de l’oncologie (Erbitux®, cetuximab), de la sclérose en plaques (Rebif®, interféron bêta-1a), de l’infertilité (Gonal-f®, follitropine alpha), des troubles endocriniens et métaboliques (Saizen® et Serostim®, somatropine), (Kuvan®, dichlorhydrate de saproptérine), ainsi que les maladies cardiométaboliques (Glucophage®, metformine), (Concor®, bisoprolol), (Euthyrox®, lévothyroxine). Ces médicaments ne sont pas tous disponibles sur tous les marchés.

Avec un budget annuel d’environ un milliard d’euros consacré à la Recherche & Développement, Merck Serono a pour objectif de poursuivre la croissance de ses activités dans des domaines thérapeutiques spécialisés, dont les maladies neurodégénératives, l’oncologie, la fertilité et l’endocrinologie, ainsi que dans de nouveaux domaines
thérapeutiques tels que les maladies auto-immunes et inflammatoires.

A propos de Merck
Merck est un groupe pharmaceutique et chimique mondial, dont les ventes se sont élevées 7,6 milliards d’euros en 2008. Fort d’une histoire qui a commencé en 1668, Merck construit son avenir grâce à ses 32 700 employés répartis dans 60 pays. L’une des clés de sa réussite tient au sens de l’innovation de ses employés. Les activités de Merck sont chapeautées par la société Merck KGaA, dont le capital est détenu à hauteur d’environ 70% par la famille Merck et à hauteur d’environ 30% par des actionnaires extérieurs. L’ancienne filiale américaine Merck & Co. est totalement autonome depuis 1917, et n’a depuis plus aucun lien avec le groupe Merck.
Plus d’informations sur www.merckserono.com et www.merck.de

Source : MHC Communication au nom de Merck Serono




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