L’asthme vécu comme un handicap au quotidien contre lequel lutter ou avec lequel composer



Le 24 octobre dernier, l’Association Asthme & Allergies, accompagnée du jury, a remercié les huit lauréats du concours Asthme Tram Gram en organisant, à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, un moment de partage et de détente.

Ce concours, lancé le 1er avril 2012 avec le soutien de Novartis Pharma SAS, a permis à l’Association Asthme & Allergies de mieux appréhender la vie et le ressenti des personnes souffrant d’une pathologie complexe qui touche plus de 4 millions de Français dont 10% dans sa forme sévère.

Le thème de cette 4ème édition du concours, « Et si je n’avais pas d’asthme ? », a mis en lumière la difficile projection des jeunes asthmatiques dans une vie sans asthme ou encore la contrainte quotidienne que représente cette pathologie pour les personnes atteintes d’asthme et leurs proches. Un asthme vécu comme un handicap contre lequel il faut lutter pour les adultes ou au contraire avec lequel il convient de composer pour les enfants.

Regards de la sociologue Laurence Levasseur et de la psychologue clinicienne Eve Piorowicz sur le concours et les créations.

Le quotidien de l’asthmatique : entre endurance permanente et espoir de dépassement

Un vécu de l’asthme différent pour les enfants et les adultes

Un grand dynamisme et de l’optimisme ressortent des oeuvres des enfants. Ils semblent vivre leur asthme comme une fatalité avec laquelle il faut composer. L’asthme ne les empêche pas de vivre, notamment grâce à leur traitement. Les limites physiques, lors des activités sportives, sont un thème récurrent. La plupart participe aux activités collectives tout en étant conscient d’être moins en possession de leurs moyens physiques que leurs camarades. Néanmoins, ils rêvent de prouesses physiques mais aussi de douceur (pouvoir câliner leurs animaux de compagnie) sans pourtant avoir un point de vue dramatique sur leur pathologie. Ils ont conscience qu’avoir de l’asthme n’empêche pas d’être aimé par leur entourage et d’aimer en retour.

« Si les activités intellectuelles ou artistiques étaient aussi admirées par les media que le sport, si les compétences intellectuelles et relationnelles étaient autant valorisées par la société, les asthmatiques se sentiraient moins différents. » (Laurence Levasseur)

L’adolescent et les adultes ayant participé au concours considèrent l’asthme comme une fatalité, une malchance qui va les suivre toute leur vie s’ils ne réagissent pas. Les parents vivent la pathologie de leur enfant comme une lutte incessante contre la maladie, et même comme un drame à épisodes, dans lequel le moindre jeu d’enfant (faire une bulle de savon, par exemple) est une épreuve, une victoire. Les adultes se représentent en lutte continuelle pour surmonter le handicap, pour vivre normalement. Ils se lancent continuellement des défis.

Les aspirations des asthmatiques

Dans notre société où le corps est exalté, où les records sont encensés, où la compétition est permanente, certains participants aspirent à se dépasser pour réaliser des prouesses sportives ou faire le métier de leurs rêves. Même s’ils sont conscients que ce n’est pas très réaliste, ils gardent l’espoir de pouvoir y arriver à force de volonté. Mais ils veulent surtout pouvoir vivre comme tout le monde, avoir des activités de loisirs sans être gênés par des quintes de toux et l’obligation de faire des pauses.

Une difficile projection dans une vie sans asthme pour les jeunes patients

Cette 4ème édition du concours Asthme Tram Gram a totalisé un faible nombre de participations chez les plus jeunes. Selon Eve Piorowicz, psychologue clinicienne à l’Hôpital Necker, « le peu de participation au concours s’explique peut-être par la complexité de la question proposée. En effet pour penser sa vie sans asthme encore faut il pouvoir identifier son asthme… Beaucoup d’enfants rencontrés à l’Ecole de l’Asthme n’ont pas conscience de leurs sensations, de leur corps, de la maladie. Certains ne savent même pas qu’ils sont asthmatiques. Les parents ont pris l’habitude de prendre en charge les choses si bien d’ailleurs, qu’une fois devenus adolescents, ces patients ne comprennent pas l’utilité des traitements (pourtant essentiels à leur qualité de vie). A l’Ecole de l’Asthme de Necker, nous tentons de rendre le patient sujet, autonome, acteur de son mieux être. »

« Les asthmatiques qui témoignent auprès de l’Association, et tout particulièrement ceux atteints d’asthme sévère, relatent les difficultés qu’ils rencontrent dans leur quotidien et bien souvent aussi le manque de compréhension de leur entourage. Ce concours, nous l’espérons, permet à chacun de mieux appréhender la vie et le ressenti des personnes asthmatiques et contribue à maintenir le dialogue. » (Christine Rolland, Directrice de l’Association Asthme & Allergies)

A propos de l’Association Asthme & Allergies

Asthme & Allergies est une association à but non lucratif, régie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont d’informer et soutenir les patients asthmatiques ou allergiques, les parents, ainsi que les médecins et les professionnels de santé. Les supports et moyens utilisés pour délivrer l’information sont variés : brochures gratuites, journal « Asthme & Allergies Infos », site internet, numéro vert (appel gratuit), aide aux associations de patients, coordination d’actions lors de la Journée Mondiale de l’Asthme, de la Journée Française de l’Allergie, etc.
Association Asthme & Allergies – 66 rue des Tilleuls 92100 Boulogne Billancourt

N° vert 0 800 19 20 21

asthme-allergies.org




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