L’AMFE récolte 40 000 euros pour la recherche dans les maladies rares du foie de l’enfant



Lors de la vente aux enchères  » Ensemble aujourd’hui, plus fort demain », Samedi 26 novembre 2011, la salle des ventes de la maison Rossini a fait le plein d’acheteurs venus acquérir une des 150 oeuvres proposées et soutenir ainsi la recherche médicale dans les maladies rares du foie de l’enfant.

L’actrice Frédérique BEL, marraine de l’AMFE, Association Maladie Foie Enfant, a tenu le marteau de Maître Pascale Marchandet, au côté d’Olivier Nuzzo-Revol de la maison Rossini qui ont fortement soutenu l’association pour l’organisation de cette vente. Chaque envolée de prix chaleureusement applaudie était autant de sourire dans la salle ! La solidarité fait du bien à tous !

La somme récoltée, 40 000 euros, sera remise officiellement le 14 janvier prochain aux unités Inserm des centres hospitaliers. Les chercheurs ont besoin de fonds afin de découvrir l’origine de ces maladies et de travailler à la mise au point de solutions alternatives à la greffe chez le tout petit enfant, si risquée aujourd’hui encore.

Rappelons que toutes les maladies du foie chez l’enfant sont rares et potentiellement mortelles et que, 25 ans après la première greffe de foie chez l’enfant, il est urgent de donner un nouvel élan à la recherche et de l’espoir aux familles.

L’AMFE remercie chaleureusement les artistes donateurs, les acheteurs, Joël Garcia organisation et la maison Rossini pour cette belle chaîne de générosité !

Chacun s’est donné rendez-vous en novembre 2012 !
D’ici là, pour soutenir les familles et la recherche, vous pouvez aider l’AMFE (dons défiscalisés) en envoyant un chèque à
AMFE
27 rue Edgar Quinet
92240 Malakoff

A propos de l’AMFE
L’amfe a vu le jour en 2009, sous l’impulsion d’Hélène Berrué-Gaillard, sa Présidente.
L’amfe, née d’un parcours personnel, a pour objectif de représenter les enfants atteints de maladies rares du foie, de parler des greffes et de sortir les familles des différentes formes d’isolement inhérent à ce parcours de vie.
Pour ce faire, l’Association a, dès sa création, instauré un fonds de solidarité, afin de soutenir financièrement les familles (aide alimentaire, hébergement durant les hospitalisations de l’enfant, cadeaux et fêtes de Noël, transport des fratries pour réunir les familles, etc.). Elle a aussi mis à disposition des familles un forum pour échanger et militer.
Par exemple, un des premiers combats médical de l’amfe est l’intégration d’une échelle colorimétrique des selles dans le carnet de santé pour dépister plus précocement les maladies du foie.
L’amfe est conventionnée par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
L’amfe organise également des manifestations afin de récolter des fonds, telles qu’un concert à Charleville, une, un coup d’envoi au MMArena, le lancement du CD Assis ou debout, préparation d’un clip, conférence sur les dons d’organes, etc.. L’actrice au grand coeur, Frédérique Bel, les accompagne dans la médiatisation de leurs actions et combats. En Mars 2011 est née l’antenne monégasque de l’amfe.
Enfin, l’amfe devient, dès 2009, la 200ème association du collectif associatif Alliance Maladies Rares, collectif soutenu par l’AFM et la Fondation Groupama pour la santé. Depuis, l’amfe a été élue à son conseil national en avril 2011.
En fin janvier 2012, l’AMFE en lien avec les Centres Hospitaliers, sous l’égide de la Société Française de Pédiatrie et sous le haut patronage du Ministère de la Santé, avec de nombreux partenaires, lancera la première campagne nationale de dépistage des maladies du foie (cholestases) chez les bébés !
www.amfe.frwww.amfe.fr




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