La création d’un outil informatique commun, première étape vers la biothèque/tumorothèque nationale des cancers pédiatriques :
LE PROJET BIOCAP
A l’occasion des 1ers Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leurs familles, organisés le 27 mars à Paris, la SFCE et la Fédération Enfants et Santé (partenaires de l’événement) ont annoncés conjointement le financement de la création d’un outil informatique commun permettant une liaison entre les tumorothèques régionales déjà existantes : le projet BIOCAP.
« Les propositions faites par les familles dans le cadre des Etats Généraux sont légitimes et conduiront les pouvoirs publics à définir les orientations, que, comme professionnels, nous mettrons en œuvre. De plus, nous médecins de la SFCE, sommes en première ligne pour tenter de guérir les enfants et les adolescents avec les mêmes chances partout en France et le moins de séquelles possibles. Améliorer les traitements ne peut être envisagé qu’à travers les travaux de recherche et les essais thérapeutiques que nos équipes mènent avec la coordination de notre conseil scientifique dans les 32 centres Français d’oncologie et hématologie pédiatrique, en liaison avec les travaux Européens et internationaux. En cohérence avec l’une des mesures préconisées par le Plan Cancer II, la SFCE souhaite créer une grande tumorothèque virtuelle nationale : il faut pour cela que les centres hospitaliers se dotent d’un outil informatique permettant la mise à niveau de tous les renseignements pouvant être stockés sur un serveur national à disposition de tous les chercheurs et praticiens de France et internationaux » explique Yves PEREL, Président de la SFCE
La première étape de ce projet nécessite un soutien financier pour l’outil informatique à utiliser ainsi que le temps humain nécessaire à sa mise en œuvre
« Notre vocation et nos objectifs sont de financer les travaux de recherche, les essais thérapeutiques, mais aussi toutes les structures permettant l’amélioration des soins et au sens large la guérison des enfants et des adolescents atteints de cancers ou de leucémies. En ce sens, la proposition des équipes médicales de la SFCE mérite toute notre attention, et la mise en place rapide d’un tel projet ne peut se faire qu’avec une initiative privée. Aussi, nous nous engageons sur le financement de ce projet et invitons toutes nos associations régionales affiliées à notre Fédération à le soutenir régionalement » explique Serge GRILHAULT des FONTAINE Président de la Fédération Enfants et Santé
Qu’est-ce qu’une tumorothèque ?
Une tumorothèque a pour vocation le recueil, la congélation, le stockage et la préparation d’échantillons biologiques humains collectés dans le cadre de la filière des soins au sein des laboratoires d’anatomie et cytologie pathologiques et d’hématologie des centres hospitaliers. Ces prélèvements sont bien sur réalisés dans le cadre des démarches diagnostiques. Avec l’autorisation des malades et des parents, ces échantillons peuvent également être utilisés à des fins de recherche au sein de ces mêmes laboratoires et/ou en partenariat avec des laboratoires de recherche.
Effectivement, les centres de cancérologie pédiatrique participent ensemble aux protocoles d’études cliniques nationaux ou internationaux multicentriques menés sous l’égide de la SFCE et/ou de la branche européenne de la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (SIOP-E) (www.siop.eu) ainsi qu’aux protocoles de développement précoce de nouveaux médicaments menés sous l’égide de « Innovative treatments of children with cancer » (ITCC) (www.itcc-consortium.org ), avec dans le cadre du Plan Cancer 2009 – 2013, un objectif d’un taux d’inclusion dans les études de 60% pour les cancers de l’enfants (Plan Cancer 2009-2013, p. 27).
Mais des avancées dans le domaine des connaissances biologiques des cancers sont également essentielles pour parvenir à améliorer la prise en charge thérapeutique et développer de nouveaux traitements. Aujourd’hui, les tumorothèques des différentes structures hospitalières fonctionnent selon les recommandations publiées notamment par l’INCa, en réseau local ou régional. La mise en réseau des structures existantes permettra la réalisation de projets coopératifs multicentriques et multidisciplinaires de recherche biologique. L’interaction entre ces tumorothèques existantes et les registres nationaux (Registre National des Hémopathies de l’Enfant et Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant) permettra de garantir l’exhaustivité des cas dans la tumorothèque.
« A mon sens, le projet de tumorothèque est bien un projet national, même si les échantillons sont stockés dans des structures organisées au niveau régional. Ce projet de tumorothèque nationale sera coûteux. La participation de dons privés au montage financier de cet outil, qui devra être pérenne, paraît hautement souhaitable: la Fédération Enfants et Santé pourrait être un instrument majeur de facilitation voire de faisabilité de ce projet national. C’est avant tout pour des raisons pratiques d’amorce de financement que ce projet a été décliné au niveau régional, jusqu’à présent en région Ile de France. Le niveau régional (sans doute via les cancéropoles) offre en outre l’avantage de pouvoir impliquer l’ensemble des pathologistes concernés, ce qui est indispensable pour que des projets de recherche compétitifs nationaux puissent voir le jour» explique le Professeur François DOZ, Institut Curie, Président du Conseil Scientifique de la SFCE :
Source : Agence Wellcom au nom de la Fédération Enfants et Santé
