Création d’une biothèque nationale des cancers pédiatriques (Projet BIOCAP)
Il s’agit de la création d’une interface permettant la mise en commun et l’échange de l’ensemble des informations concernant les échantillons biologiques de tous les enfants atteints de cancer, au niveau national.
L’exhaustivité sera facilitée par l’adossement de ce projet aux registres nationaux, qui obéissent aux règles internationales d’enregistrement et sont réévalués tous les 4 ans par le Comité National des Registres INSERM-InVS.
« En plus des échantillons tumoraux, l’ensemble des échantillons biologiques, y compris les prélèvements de tissu sain, non tumoral, des patients atteints d’un cancer seront répertoriés. La mise en commun de ces données nécessitera des outils informatiques adaptés à cette plateforme informatique nationale. Les bases hospitalières devront inclure les items requis dans la biothèque nationale virtuelle, et devront être équipées des procédures assurant le contrôle de qualité de ces items et leur exportation vers les registres. Les registres devront être équipés pour assurer l’importation des données nominatives des bases des biothèques et des protocoles, pour coupler les données importées avec les données des registres sur le diagnostic et le suivi des patients, et pour exporter l’ensemble de façon anonyme de ces données vers la base de biothèque virtuelle. L’interface d’accès aux données informatisées devra être simple, robuste, modulable et adaptée à chaque grand type de partenaire (biothèques, cliniciens, chercheurs…). L’ensemble des échanges doit être conçu dans le strict respect des règles de sécurité et de confidentialité des données. Cette plateforme nationale permettra ensuite la réalisation d’études de recherche biologiques à large échelle y compris pour les cancers très rares » poursuit Yves PEREL, Président de la SFCE
A propos de la Fédération Enfants et Santé
La Fédération Enfants et Santé est créée en juin 1998 à la suite d’une demande d’aide financière pour la Recherche Clinique du chef de service de cancérologie pédiatrique de l’institut Gustave Roussy. En 2000, la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant) demande à cette jeune Fédération d’étendre son action aux 32 centres de cancérologie pédiatrique de France.
1 seul combat : VAINCRE LES CANCERS ET LES LEUCEMIES de l’Enfant et de l’Adolescent. Aujourd’hui, la Fédération Enfants et Santé – reconnue d’utilité publique depuis 2005 – est constituée de 12 associations régionales affiliées.
A propos de la SFCE
La Société Française de Lutte contre les Cancers et Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (SFCE) est née en 2002 de la réunion de la Société Française d’Oncologie Pédiatrique (SFOP), des deux Groupes nationaux de Traitement des Leucémies et du Groupe Pédiatrique de la Société Française des Greffes de Moelle.
Ses objectifs majeurs sont de poursuivre l’amélioration des taux de guérison, actuellement de 75 %, de valoriser le partenariat avec les parents, de promouvoir la recherche biomédicale, gage de progrès et de qualité des soins.
Source : Agence Wellcom au nom de la Fédération Enfants et Santé
