L’hémochromatose touche 1 personne sur 300 et reste malgré son statut de première maladie génétique en France encore peu ou mal connue. On pourrait parler d’empoisonnement par le fer.
Chaque année, l’Association Hémochromatose France organise une Journée nationale d’information gratuite, sous le patronage du Ministère de la Santé afin de faire connaître cette sournoise et grave maladie.
Destinée à un large public en recherche d’informations sur la maladie, la JOURNEE NATIONALE DE L’HEMOCHROMATOSE se déroule le samedi 20 juin prochain dans toute la France, soit une trentaine de réunions prévues.
Dans chaque ville, les médecins, gastroentérologues, hépatologues et spécialistes de la maladie proposent, bénévolement, une conférence à l’attention des personnes qui attendent des réponses claires et précises aux nombreuses questions liées à la maladie :
– Comment reconnaître les premiers symptômes ? (souvent et malheureusement diagnostiqués comme sans rapport direct avec une hémochromatose).
– Comment et où effectuer un dépistage près de chez soi ? Comment mettre en place le dépistage familial ?
– Quels soins adopter ? Où et comment les administrer ?
– Quid des remboursements ?
– Quelles sont les nouveautés en matière d’hémochromatose ? les médicaments, l’avancée de la recherche nationale et internationale…
Chaque année des milliers de personnes (plus de 3 000 dans toute la France en 2008 soit une cinquantaine de personnes par villes) assistent à ces conférences qui permettent l’éclairage indispensable auprès des familles, hommes, femmes, de tous âges, concernés ou qui pour beaucoup ne sont pas encore diagnostiqués.
Pour la sixième édition, l’Association Hémochromatose France organise la JOURNEE NATIONALE DE L’HEMOCHROMATOSE le samedi 20 juin 2009.
Cette année l’AHF axe sa sensibilisation sur la situation de la maladie dans les régions et plus précisément dans les villes où se déroulent les conférences. La parole est donnée aux spécialistes de la maladie en local. Chaque médecin conférencier apportera sa vision selon la situation propre de sa ville, son expérience, et les traitements les plus adéquats en plus des
saignées (pour le diabète, les articulations, la cirrhose, l’insuffisance cardiaque…)
LA JOURNEE NATIONALE DE L’HEMOCHROMATOSE EN CHIFFRES
En 2008 environ 2 000 personnes ont contacté l’AHF dans le cadre de la Journée nationale d’information.
2/3 des personnes ayant pris contact sont malades ou membre de la famille.
1/3 sont en cours de diagnostic avec forte suspicion d’hémochromatose.
Le SAMEDI 20 JUIN 2009 de nombreuses personnes vont pouvoir s’informer sur la maladie et comme chaque année nombreuses sont celles qui découvriront leur hémochromatose.
Contacts et informations public :
ASSOCIATION HEMOCHROMATOSE FRANCE – 04 66 64 52 22
www.hemochromatose.fr – contact@hemochromatose.fr
Source : Agence Com N’ Act au nom de l’Association Hemochromatose France
