Etats généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille



L’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie), en partenariat* avec l’INCA, l’IGR, le Ministère de la Santé, la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémie de l’Enfant et de l’adolescent, la Ligue Nationale Contre le Cancer…, restitue aujourd’hui la synthèse des témoignages des familles et présente les recommandations élaborées par les professionnels de santé et les associations en lien direct avec les problématiques remontées par ces témoignages.

Cinq grands thèmes ont été dégagés :

1/ L’INFORMATION, GAGE DE CONFIANCE DANS LA RELATION THERAPEUTIQUE : ZOOM SUR L’ANNONCE ET LE DOUBLE AVIS
Ce que disent les familles :
L’annonce reste intolérable, voire impossible à entendre pour les familles, les adolescents et les jeunes adultes. Encore trop de brutalité dans les conditions d’annonce vécue par les patients et leurs familles, un niveau de langage et un environnement matériel jugés encore inadaptés. Une nouvelle demande est apparue : celle du double avis médical. Certains parents éprouvent beaucoup de difficulté à obtenir le dossier médical de leur enfant pour le soumettre à l’avis d’un autre professionnel.

Ce que recommandent les professionnels de santé…
– La création d’un diplôme validant pour les médecins et tous les soignants travaillant dans l’oncologie pédiatrique. Ce diplôme permettra de favoriser l’approche multidisciplinaire qu’induit cette prise en charge si spécifique et permettra aux personnes formées d’adapter leurs discours en fonction des ressentis des malades et des familles.
– La mise en place d’une structure multidisciplinaire commune et unique, centrée sur les registres officiels (INSERM…) et reliée aux structures européennes existantes. Elle permettra la diffusion rapide au grand public des données disponibles concernant les cancers entre 0 et 18 ans dans la communauté territoriale française.
– Faire bénéficier la totalité des patients de RCPI (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Interrégionale), permettant ainsi une double analyse d’un dossier médical. De plus, une consultation de 2ème avis devra être organisée dans un délai raisonnable si les familles ont font la demande.
… et les associations :
– La participation des malades et de leurs associations à ces formations validantes ainsi qu’à tous les documents d’information destinés aux patients et à leurs parents.
– La création de groupes de travail pour mieux définir ensemble l’information pertinente et sa mise en oeuvre afin qu’elle soit accessible à tous.
– La création d’un réseau européen de collecte de données afin de répondre à la spécificité des ces maladies rares que sont l’ensemble des cancers de l’enfant.
– La définition nationale et la mise en place de référentiels, avec les associations et les malades,
pour la réunion de concertation pluridisciplinaire. Une information précise des familles sur ce sujet.

2/ L’ACCOMPAGNEMENT PENDANT ET APRES LA MALADIE
Ce que disent les familles :
Le besoin d’accompagnement s’exprime à différents moments de la prise en charge. Les familles et certains jeunes adultes sont demandeurs d’une aide apportée par un psychologue mais se plaignent de trouver rarement écho dans les services hospitaliers (problème d’indisponibilité ou de mode de réponses jugé inadapté). Face à la mort, tous témoignent d’un immense besoin d’accompagnement. La fratrie reste en souffrance et la reprise de la vie professionnelle est souvent impossible dans un premier temps. Certaines fins de vie en établissement de santé sont jugées inacceptables.

Ce que recommandent les professionnels de santé…
– Mise en place systématique de soutien technique et psycho-social lors des grandes étapes de la maladie jusqu’à la fin de vie.
– Présence systématique d’une association au sein d’un service d’onco-pédiatrie.
– Production d’une série de fiches de référence concernant les principaux cancers de l’enfant à diffuser sur Internet.
… et les associations :
– Encourager, faciliter et reconnaître budgétairement la place des associations dans cette prise en charge. Les actions mises en place dans ce domaine ont fait leurs preuves depuis plus de 15 ans. Ces aides sont aujourd’hui remises en cause par le manque de moyens du secteur associatif qui n’est pas reconnu comme un acteur à part entière du parcours de soins.

3/ ORGANISATION DES SOINS ET VIE A L’HOPITAL
Ce que disent les familles :
Les familles dénoncent fortement l’insuffisante coordination entre les hôpitaux de proximité et les centres de référence. Des disparités dans la prise en charge d’un hôpital à l’autre, les protocoles, les règles d’asepsie, sont souvent décrites comme sources d’anxiété pour les familles. La question des distances/trajets est très lourde pour les familles avec pour corollaire la fatigue, le coût des transports et l’organisation à mettre en place. Le retour à domicile est une source de soulagement mais les familles témoignent d’un sentiment de solitude et d’abandon dû à la rupture brutale du lien avec l’hôpital. Les conditions de vie à l’hôpital, déplorées par de nombreuses familles, varient d’un établissement à l’autre et interrogent les familles sur les disparités de moyens matériels et humains.

Ce que recommandent les professionnels…
Les professionnels de santé et les associations apportent de multiples recommandations sur les conditions d’hospitalisation, l’hétérogénéité des soins et la sortie des soins (l’après cancer). Ils proposent notamment d’apporter un soutien financier pérenne aux Réseaux régionaux et de les inciter à développer la compétence spécifique « pédiatrique » afin de personnaliser les parcours de soins.
…et les associations :
Les parents d’enfants atteints de maladies graves (cancer, mucoviscidose, myopathies etc…) ont des demandes communes sur la prise en charge pluridisciplinaire nécessaire à la qualité de vie de leurs enfants et de la famille entière. La création de réseaux de pédiatrie est une solution portée depuis des années qui créerait des synergies et des économies budgétaires et de personnels. N’ayant pas été entendu, les associations demandent qu’une mission interministérielle travaille sur ce sujet.

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Source : COMM santé au nom de l’ UNAPECLE




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