En 2009, Vaincre la Mucoviscidose intensifie ses efforts de recherche et la mobilisation du grand public



* 5 rendez-vous essentiels pour la recherche française et européenne en mucoviscidose

– Premier semestre : résultats de l’essai clinique de phase II pour la molécule Miglustat (essai mené par le laboratoire Actelion)

– 16 mars : 10ème colloque des jeunes chercheurs français en mucoviscidose à l’Institut Pasteur à Paris (près de 200 chercheurs attendus)

– 10 au 13 juin : 32ème conférence européenne sur la mucoviscidose à Brest
1500 chercheurs et médecins français et étrangers participeront à ce congrès organisé par l’European Cystic Fibrosis Society, en collaboration avec Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de mucoviscidose. Cet événement majeur pour la recherche européenne sera l’occasion de célébrer le 20e anniversaire de la découverte du gène défaillant dans la mucoviscidose. Ce congrès n’avait pas été organisé en France depuis 1994.

– 25 au 28 août : 3ème colloque européen des jeunes chercheurs en mucoviscidose à Lille

– Novembre : 1ère évaluation du programme de recherche sur la transplantation pulmonaire initié en septembre 2008

* 25e édition des Virades de l’espoir, le 27 septembre

– 24 janvier : Carrefour des Virades de l’espoir à Tours.
Rassemblement de 500 bénévoles organisateurs des Virades de l’espoir.

– Dimanche 27 septembre : 500 Virades dans 90 départements avec de nombreuses activités pour cette 25e édition. 30 000 bénévoles mobilisés et plus d’un million de participants attendus.

* 15e édition du Green de l’espoir de mars à octobre

– De mars à septembre : près de 130 compétitions de golf dans toute la France

– Dimanche 11 octobre : une finale européenne pour la 15e édition au Royal Golf Club en Belgique

* Et aussi…..

– En janvier : poursuite de la nouvelle campagne de sensibilisation en radio et en presse (à droite, une des quatre déclinaisons)

– 27 et 28 mars : 3e Entretiens de la mucoviscidose à Lyon réunissant 500 patients et
leur famille pour des échanges avec les experts soignants et chercheurs.

– 27 juin : 18e course cycliste la Pierre le Bigaut avec 7000 participants au départ de
Callac (22), au profit de Vaincre la Mucoviscidose.

Toute l’année : le don de vie, don de soi reconnu grande cause nationale 2009.

Vaincre la Mucoviscidose, mobilisée depuis longtemps sur la greffe pulmonaire, est partie prenante d’un regroupement d’associations œuvrant en faveur du don d’organes, du don du sang et de moelle osseuse. Ce regroupement sera mobilisé pour sensibiliser l’opinion sur ces sujets en 2009.
La greffe pulmonaire est encore aujourd’hui la seule alternative pour prolonger la vie des malades atteints de mucoviscidose.

www.Vaincrelamuco.org

Pour mémoire : La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui se traduit par des troubles digestifs sévères et une destruction progressive des poumons.
Depuis 1965, l’association Vaincre la Mucoviscidose regroupe patients, parents, médecins, chercheurs et sympathisants. Ses objectifs : guérir demain, soigner aujourd’hui, vivre mieux et sensibiliser.

Source: Association Vaincre la Mucoviscidose




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