L’association ECLAS, « Ensemble Contre l’Amyotrophie Spinale de type1 », met en ligne son site ECLAS.fr. Ce dernier a été réalisé par des familles, pour des familles confrontées à cette terrible maladie.
C’est quoi l’amyotrophie spinale de type 1 ?
L’ASI1 (ou SMA1 en anglais) est une maladie héréditaire, neuromusculaire, dégénérative qui affecte les nourrissons. Elle débute dans les premiers jours ou premiers mois de vie et se traduit notamment par une hypotonie et une insuffisance respiratoire chronique. L’intellect n’est pas affecté et au contraire, l’éveil comme la sociabilité des bébés atteints sont souvent exceptionnels. Ces enfants rendus très fragiles décèdent généralement avant leur 2 ans. Il existe également des ASI de type 2, 3 et 4, formes moins sévères de la maladie. Dans 98 % des cas, les parents sont tous deux porteurs sains d’un même gène défectueux, comme 1 personne sur 40.
Ce nouveau site ECLAS.fr est un espace chaleureux, pédagogique et unique en son genre. Il regroupe toutes les informations utiles (données médicales, administratives, point sur la recherche scientifique,…) pour accompagner au mieux bébé. Il fait également la part belle au partage d’expérience : astuces pour le confort des bout‘chous, idées de jeux, conseils sur le plan administratif…
Au-delà des familles concernées,
www.eclas.fr permettra à chacun de tout connaître sur cette maladie méconnue, l’Amyotrophie Spinale de type 1, PREMIERE CAUSE GENETIQUE DE MORTALITE INFANTILE.
UN OUTIL ATTRACTIF A DESTINATION DES PARENTS
Les adhérents d’ECLAS, qui ont eux-mêmes été confrontés à la SMA 1, ont créé un site réunissant l’ensemble des infos susceptibles d’aider les familles touchées par ce diagnostic.
Ils ont organisé le site en 5 rubriques pratiques :
* l’association : présentation d’ECLAS, son équipe, ses actions…
* une maladie génétique : description de la maladie, les
questions qui l’entourent, les risques de transmission génétique, le diagnostic prénatal et préimplantatoire, la recherche scientifique en cours…
* les droits des familles : les structures susceptibles d’intervenir dans la prise en charge de bébé mais aussi dans l’aide financière et humaine aux familles, les allocations, les congés…
* les trucs et astuces : le partage d’expérience avec notamment la présentation de recueils thématiques et illustrés sur les jeux ainsi que le confort de bébé.
* le coin des parents : un espace pour échanger avec accès à un forum.
La présentation du site internet est claire, les couleurs sont attrayantes à l’image de l’association.
Et ça se soigne ?
Pour le moment, il n’existe aucun traitement pour soigner les bébés touchés par l’amyotrophie spinale de type 1. Pour qu’un jour ces enfants puissent vivre et grandir, la recherche doit à tout prix continuer d’avancer. L’AFM-TELETHON finance les travaux sur cette maladie alors pensez à faire un don !
Le site ECLAS.FR représente une nouvelle avancée dans la vie de l’association.
Depuis sa création en janvier 2013, ECLAS, qui rassemble des familles de toute la France confrontées à la SMA 1, a déjà fait aboutir de nombreux projets : souscription d’une ligne téléphonique pour accompagner les familles, ouverture de pages Facebook, création d’une plaquette, rédaction et diffusion de recueils thématiques et illustrés (plus de 150 pages pour aider les parents à jouer avec bébé ou à l’installer confortablement), organisation d’une rencontre pour les familles ayant perdu un bébé…
