Dépistage précoce des troubles de l’audition : Projet de loi adoptérn



Dépistage précoce des troubles de l’audition : l’AFDPHE se félicite de la proposition de loi adoptée par l’Assemblée Nationale

« L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) se félicite du vote par l’Assemblée Nationale, le 30 novembre 2010, de la loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition. L’AFDPHE a organisé et coordonné le programme expérimental, commandité par la CNAMTS1, qui a permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d’un tel dépistage dans les maternités.

Organisant depuis 40 ans le dépistage de plusieurs maladies graves au 4ème jour de vie (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, drépanocytose, hyperplasie congénitale des surrénales, mucoviscidose), l’AFDPHE a toujours respecté les principes fondateurs d’un dépistage généralisé, à savoir qu’il doit être utile, efficace et égalitaire. Il doit être également proposé, et non imposé, à des parents correctement informés. L’immense majorité des familles comprend ainsi tout l’intérêt pour leur enfant à ce que ce dernier puisse bénéficier du dépistage. Actuellement, le dépistage néonatal de la surdité n’est pas égalitaire dans notre pays. Celui-ci n’est proposé qu’à une partie des nouveau-nés car seul un quart des maternités est équipé pour la réalisation de ce dépistage.

L’AFDPHE rejoint la proposition de loi en rappelant l’importance d’un repérage précoce des troubles de l’audition, dès la maternité, afin d’éviter que trop d’enfants ne soient repérés que plusieurs mois ou des années plus tard comme cela est constaté aujourd’hui.

Le libre-choix des familles est et doit être respecté. Le dépistage précoce leur permettra de choisir les modes de communication les plus adaptés en étant pris en charge par des professionnels spécialisés et des personnes concernées telles des associations de malentendants. Ce circuit de prise en charge est donc particulièrement important à identifier dans chaque région ; l’AFDPHE précise en effet qu’un dépistage généralisé n’a de sens que si l’enfant et les parents sont correctement accompagnés.

Ayant l’expertise d’un dépistage généralisé chez le nouveau-né, l’AFDPHE souhaite participer activement à la mise en place de ce programme pour en assurer, en lien avec les ARS2, la cohérence nationale. »

Pr Michel ROUSSEY
Président de l’AFDPHE

L’AFDPHE

Depuis 1975, l’AFDPHE est chargée par le Ministère de la Santé et la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) d’organiser, de coordonner et de suivre la réalisation du programme national de dépistage néonatal systématique comprenant 5 maladies rares et graves sans signes cliniques extérieurs présents à la naissance (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose, mucoviscidose). Elle a également pour mission de garantir une prise en charge thérapeutique efficace des malades repérés.

En 34 ans, plus de 28 millions de nouveau-nés ont ainsi bénéficié d’un ou plusieurs dépistages. Parmi eux, 15 500 nouveau-nés ont été reconnus atteints d’une des cinq maladies dépistées et traités en 2009.

Pour plus d’informations :www.afdphe.org/




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