Chaque année 200 enfants sont atteints à la naissance d’une malformation de l’oesophage : L’AFAO, membre de l’Alliance Maladies Rares vous informe



L’Association Française de l’Atrésie de l’OEsophage est heureux de vous accueillir du vendredi 1er au dimanche 3 octobre 2010 de 10h à 18h au Salon Baby (stand Infobébés), Parc Floral Esplanade du Château de Vincennes.

Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec une interruption totale de l’oesophage, ce qui rend impossible l’alimentation du bébé.
Cette malformation est appelée atrésie de l’oesophage.
Sans intervention chirurgicale, l’atrésie de l’oesophage est incompatible avec la vie.

Atrésie de l’oesophage = interruption totale de l’oesophage

L’atrésie de l’oesophage se répare à la naissance par une lourde intervention chirurgicale et nécessite souvent de nombreuses semaines d’hospitalisation.
Les parents peuvent avoir à gérer ensuite des complications respiratoires, des reflux acides, des accidents graves de fausses routes, de compression de trachée ou d’aliments bloqués dans l’oesophage.
Il arrive que l’enfant doive être alimenté par une sonde reliée directement à son estomac par une gastrostomie : c’est la nutrition entérale.

Dans à peu près 50 % des cas, l’atrésie de l’oesophage est associée à d’autres malformations aux suites variées et complexes

Informer et aider
L’AFAO est une association militante animée par des bénévoles.

En huit ans, l’AFAO a réalisé un énorme travail d’information sur l’atrésie de l’oesophage au travers de :
– Son site internet, www.afao.asso.fr, portail essentiel pour rassembler familles et professionnels de santé.
Ce site internet a reçu le label HONcode ;
– « Mâchouille », le magazine d’informations pour les familles diffusé deux fois par an et très apprécié des familles et du milieu médical.
L’AFAO aide les familles à mieux comprendre la maladie grâce à un réseau de 200 familles qui se soutiennent mutuellement par téléphone ou par l’intermédiaire d’une liste de diffusion : l’afaolist.

L’AFAO aide également les familles dans leurs démarches administraves grâce au réseau de contacts locaux implantés dans toutes les régions de France et grâce aux conseils de l’avocat bénévole, Me David Simhon, spécialiste en droit médical et de la santé.

L’AFAO organise chaque année des journées de rencontre des familles.
Les parents peuvent ainsi échanger entre eux et avec les différents médecins intervenants.
Des rencontres locales dans les régions sont également organisées par les « représentants de régions » afin de tisser des réseaux de proximité entre les familles.

Témoignages des familles
« L’ AFAO, à travers le forum de son site internet, m’a apporté de nombreuses informations concernant la pathologie de mon fils.
Plus récemment, lors de la rencontre annuelle des familles, j’ai été très content de voir des enfants, des ados mais aussi des parents qui parlent le même langage que moi et qui comprennent les difficultés que nous rencontrons au quotidien.»
Romaric, papa d’Elya et de Mathéis.

« L’AFAO, c’est la bouée de secours des parents… les chirurgiens et l’ensemble du corps médical sont le coeur et les organes vitaux….
L’AFAO est le phare en pleine mer où l’on trouve à la fois compréhension de la pathologie, conseils pratiques, soutien psychologique et aides aux démarches administratives (nombreuses !).
L’AFAO nous permet aussi de pouvoir DONNER aux autres parents
après avoir tant reçu….
Alors, heureusement que l’AFAO existe ! Sinon, tout cet environnement de la maladie ne serait que brouillard et désolation.»
Cécile, maman d’Emile .

« L’association AFAO m’a permis de démystifier ma maladie afin de mieux la vivre, d’acquérir des connaissances médicales sur l’atrésie de l’oesophage, de rencontrer des personnes formidables par leur courage et leur altruisme.
L’AFAO m’a aussi permis de prendre confiance en moi, tout cela malgré mon handicap, en allant vers les autres et en me donnant un but dans la vie.»
Aurélie, adulte AO.

« Sans l’AFAO, je crois que je n’aurais jamais pu comprendre la maladie dont souffre Zyon. Nous aurions sûrement été isolés et perdus.
Elle est belle cette association ! Je suis heureuse de pouvoir compter sur elle et ses adhérents.
Une grande reconnaissance envers les fondateurs et tous les bénévoles qui la font vivre…
Sincèrement, je n’ose même pas imaginer ce qu’aurait pu être notre vie sans cette précieuse association.»
Irène, maman d’Ibou, d’Enzo et de Zyon

L’AFAO, vos contacts
afao 56, rue Cécile 94 700 Maisons Alfort tel 01 43 75 42 49




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