15 février 2009 : Journée internationale du cancer de l’enfant (2)



LA SCOLARITE
Objectif prioritaire : assurer une scolarité à tous les enfants pendant et après les traitements
La poursuite de la scolarité est essentielle au parcours de l’enfant. La présence des enseignants dans les services s’est développée et leur présence dans les réseaux de soins est actée. En cas de séquelles, le rattachement des enfants aux lois sur la scolarité des enfants handicapés est acquis.

Malheureusement, les lois pour la prise en charge des enfants handicapés ne sont pas appliquées faute de moyens. En ce qui concerne le maintien de la scolarité des enfants malades, il subsiste de très lourdes inégalités en fonction des régions. Dans les réseaux d’assistance pédagogique à domicile le nombre d’heures supplémentaires allouées par les rectorats est insuffisant pour assurer l’aide pédagogique sur une année scolaire entière. Les postes d’auxiliaires de vie scolaire sont également en nombre insuffisant par rapport aux besoins réels.

LE SOCIAL
Objectif prioritaire : application nationale des lois existantes et modifications adaptatives
Les 2 principales allocations qui permettent aux familles d’accompagner leur enfant malade sont distribuées de façon aléatoire selon les commissions d’attribution. Aucune unité sur le plan national et l’on note des différences d’interprétation de la loi selon les personnes qui traitent le dossier. La durée des allocations et leur attribution doivent s’adapter aux parcours thérapeutiques des enfants. Il s’agit là d’un enjeu majeur pour permettre aux familles de vivre pendant la maladie.

Le cancer de l’enfant en quelques chiffres* :
Chaque année environ 1 800 enfants sont atteints de cancer en France soit un enfant sur 600. Il s’agit de la deuxième cause de mortalité des enfants de plus de 1 an après les accidents.
Les tumeurs malignes observées chez l’enfant n’ont rien de commun avec celles que l’on peut rencontrer chez l’adulte. Il s’agit de maladies rares (1% des cancers détectés chaque année).
Les principaux cancers observés sont les leucémies qui représentent 30 % de l’ensemble des affections malignes. Viennent ensuite les tumeurs du système nerveux central : 20 %. Celles-ci sont donc proportionnellement plus fréquentes que chez l’adulte et de type différents. Puis, avec des fréquences à peu près égales, les lymphomes et la maladie de Hodgkin, les neuroblastomes (tumeurs du système nerveux sympathique), les néphroblastomes (tumeurs rénales), les tumeurs osseuses.
*Source : Société Française du Cancer de l’Enfant. www.sfpediatrie.com

L’UNAPECLE :
· Date de naissance 2003
· 35 associations dont 27 associations de parents
· Répartition nationale
· Représentations à : INCA, SFCE, INSERM, CSRT, Ligue nationale contre le cancer, LEEM, Réseaux de soins, Hôpitaux.
· Présidente : Catherine Vergely
Total nombre adhérents : plus de 6 000 personnes

Coordonnées des associations en Ile de France, membres de l’UNAPECLE :

ASSOCIATION – CONTACT – TELEPHONE
* ISIS (Association des parents des enfants traités à l’Institut Gustave Roussy) – Catherine Vergely – 06 69 60 68 26
* APACHE (Association spécialisée dans les droits des enfants hospitalisés) – Sylvie Rosenberg – 06 18 92 94 00
* APAESIC (l’Association des Parents et Amis d’Enfants Soignés à l’Institut Curie) – Odile Bohet – 01 47 07 21 50
* SOURCE VIVE (Association pour le soutien aux enfants atteints de leucémie ou de cancer et à leurs familles) – Philippe Unwin – 06 76 27 27 02

Source: COMM Santé au nom de l’UNAPECLE – Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie




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