15 février 2009 : Journée internationale du cancer de l’enfant (1)



A l’occasion de la Journée Mondiale du cancer de l’enfant, le 15 février 2009, l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie (UNAPECLE) révèle les résultats de son enquête nationale auprès de ses antennes régionales afin de faire le point sur la prise en charge suite au plan cancer 1 et établir des recommandations pour le plan cancer 2, en cours d’élaboration.

Des avancées significatives sont à souligner notamment le taux de guérison des cancers pédiatriques, passé de 25% à presque 80% en 30 ans, ainsi que l’amélioration de l’environnement des services dans la prise en charge hospitalière. Mais dans un contexte sensible de restrictions budgétaires les familles souhaitent rappeler les spécificités de la prise en charge du cancer de l’enfant, sauvegarder la qualité des soins et améliorer la qualité de vie des enfants malades et de leur famille.

Suite à cette enquête, 5 recommandations ont été formalisées afin d’assurer l’équité, l’égalité et la protection des enfants atteints de cancer.
– Maintenir la spécificité pédiatrique dans toutes les prises en charge des enfants atteints de cancer
– Développer une recherche clinique structurée en concertation avec tous les acteurs
– Favoriser la recherche fondamentale sur ces maladies rares
– Permettre l’application des lois sur la scolarité
– Aider les associations dans le développement de soins de support et appuyer leurs demandes sur la révision des lois sur les allocations.

LES TRAITEMENTS
Objectif prioritaire : développer une recherche clinique structurée
* Les nouvelles molécules développées pour les adultes restent difficilement accessibles aux enfants dans des délais raisonnables. Un plan pédiatrique sur les médicaments permettrait d’utiliser des médicaments pédiatriques évalués et étudiés.
* Les réseaux de recherche clinique doivent se développer et pour cela bénéficier d’appuis et de financements nationaux et européens.
* Le suivi à long terme des enfants doit être systématisé pour approfondir les effets à long terme des traitements.
* L’information des enfants, des familles et du grand public doit être améliorée.
* Les formations des parents d’enfants malades à la recherche clinique doivent se généraliser.

LA PRISE EN CHARGE HOSPITALIERE
Objectif prioritaire : donner les mêmes soins à tous les enfants
Actuellement la prise en charge hospitalière prend en compte les différents aspects de la prise en charge globale et permet à chaque enfant de bénéficier d’un environnement favorable à sa qualité de vie. Néanmoins de nombreux progrès restent à accomplir :
* sur l’information des enfants et des familles,
* sur le renouvellement des postes d’oncologues pédiatres,
* sur le manque de personnels infirmiers et sur leur soutien psychologique.
* des travaux de réflexion restent à construire avec les associations de terrain sur les demandes relayées par les parents (soins palliatifs, organisation régionale des centres etc…)

LES RESEAUX DE SOINS EN ONCO PEDIATRIE
Objectif prioritaire : créer des réseaux pédiatriques et uniformiser la prise en charge
Le plan cancer 1 a stimulé une prise en charge spécifique dans les réseaux mais leur activité régionale reste hétérogène ainsi que leur fonctionnement.
Le plan cancer 2 devra définir précisément les objectifs et organisations des réseaux d’oncopédiatrie. La présence et le fonctionnement de ces organisations doivent s’homogénéiser sur l’ensemble du territoire. La formation des personnels libéraux doit faire partie intégrante des missions de ces réseaux.

LA RECHERCHE FONDAMENTALE
Objectif prioritaire : financer et organiser la recherche
Les parents cherchent des réponses à l’apparition de ces maladies chez leurs enfants. Les causes, les facteurs génétiques et environnementaux sont les 3 principales questions posées par les parents. Des efforts sont demandés également pour améliorer le diagnostic. Des réflexions restent à mener sur les recherches qui pourraient amener des améliorations dans les traitements et la qualité de vie. Les résultats de ces recherches et le devenir des prélèvements biologiques utilisés dans ces recherches préoccupent anciens malades et parents. Les cancers de l’enfant étant des maladies rares, une organisation nationale et européenne est indispensable au développement de ces recherches.

LES SOINS DE SUPPORT
Objectif prioritaire : assurer leur pérennité et leur développement dans tous les centres d’onco-pédiatrie
Le soutien psychologique de l’enfant malade et de ses parents se généralise dans les centres d’oncopédiatrie. Il en est de même pour les accompagnements comme la psychomotricité ou sophrologie mais de façon beaucoup plus inégale. Les soins de support doivent continuer leur progression pour que chaque enfant puisse en bénéficier. Les financements doivent être pérennisés et les associations qui assurent ces soins doivent être aidés et reconnues comme des acteurs à part entière de cette prise en charge. Celle-ci doit également concerner les proches de l’enfant malade (parents, fratrie), souvent eux-mêmes en grande souffrance psychologique.

Source: COMM Santé au nom de l’UNAPECLE – Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie




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